José Henrique Ossos de vidro e Alma de Aço

Olá, somos Flávia e José Henrique, pais do pequeno José Henrique, de 12 anos. Nosso filho tem uma doença rara nos ossos, chamada Osteogênese Imperfeita, mais conhecida por “ossos de vidro”. A doença é hereditária e sem cura, afeta uma em cada 25.000 crianças recém-nascidas e é caracterizada por ossos frágeis que se quebram com facilidade. Os “ossos de vidro” são causados por genes defeituosos que afetam o modo como o corpo produz colágeno, uma proteína que ajuda a fortalecer os ossos. A condição pode ser leve, com apenas algumas fraturas durante a vida ou, em casos mais graves, pode envolver centenas de fraturas que ocorrem sem causa aparente. Além de dores constantes pelo corpo. O José não pode fazer atividades físicas que outras crianças fazem. Ele não pode brincar, correr, jogar bola, andar de bicicleta e acaba ficando triste e muito tempo dentro de casa. Como se já não bastasse os desafios e cuidados em lidar com a doença, desde que descobrimos essa condição rara do José, enfrentamos dificuldades para conseguir manter os tratamentos. O José só teve o seu diagnóstico com 7 anos e meio e desde então temos feito tudo o que pudemos pelo nosso filho. Todas as despesas com o tratamento do José, são por nossa conta, e hoje, estão passando dos 45 mil reais por mês só de medicamentos. Além dessas despesas, ainda tem o tratamento dentário do José que também estamos devendo, pois ele precisa terminar e a clínica vem segurando a dívida, mas já está muito alta. Mas, graças a Deus, encontramos pessoas que nos ajudam como podem. O José faz uso continuo e diário de uma complementação de cálcio e vitamina D, que algumas vezes ganhamos através de amostras de alguns médicos conhecidos e também de algumas pessoas incríveis que Deus coloca na nossa vida. Já fui demitida e até recusada em empregos por conta da doença do meu filho. Atualmente, a nossa renda vem apenas do meu esposo, que sofreu um acidente no trabalho e está no auxílio doença do INSS e o salário é muito baixo. O que mal dá para a alimentação e despesas básicas do mês (quando não falta, o que acontece quase sempre). Nossa vida é bem complicada. NÃO recebemos o BPC ou LOAS (auxílio do governo para deficientes físicos) e nossa situação financeira está bem precária. Os tratamentos do José incluem medicamentos de fortalecimento dos ossos, fisioterapia, hidroterapia, cirurgias e natação. Como ele não pode fazer exercícios físicos, por conta dos riscos, tem ganhado cada vez mais peso, e o médico que cuida da doença dele, pediu que ele perca bastante peso, pois se isso não acontecer, o José está a caminho de perder os movimentos do corpo, pois está com achatamento em algumas vértebras. Por isso, as atividades na água são as mais recomendáveis e indicadas para o resto da vida. Conseguimos colocar uma piscina pro José, mas não conseguimos fechar, cobrir e colocar aquecimento, e ele não consegue fazer a hidroterapia na maior parte do ano, e o José sofre com muitas dores pelo corpo, diariamente, e muitas noites não dorme por causa dessas dores e nenhum medicamento tem conseguido aliviar essas dores dele. o José, já teve 4 princípios de infarto, e no dia 5 de abril de 2024, ele teve mais um "episódio", dessa vez, na escola. E graças a Deus, as professoras nos chamaram às pressas e levamos ele para o pronto atendimento, onde foi constatado através de exames de sangue, uma alteração em um exame, que apresentou um valor elevado de Troponina I (troponina I (cTnI) é um marcador de lesão da musculatura cardíaca, sendo útil no diagnóstico do infarto agudo do miocárdio) e dessa vez, o problema foi confirmado no exame. Agora mais uma batalha real pro José (pois até então, eram "princípios" e a suspeita de infarto). Para quem já conhece o José, sabe que sua vida é realmente UM MILAGRE! Relutamos muito em abrir essa vaquinha virtual, mas não aguentamos mais ver o sofrimento do nosso filho. Com incentivo dos nossos amigos e familiares começamos essa corrente para ajudar a resolver o problema de falta de tratamento para o José. Contamos com a sua ajuda para conseguirmos uma melhor qualidade de vida para esse pequeno “Grande Herói”. Quem puder fazer doação de material de construção, para conseguirmos arrumar o que falta na piscina do José, também é muito bem vindo.

Obs.: O valor que estamos tentando arrecadar é referente aos custos por mês dos remédios que o José precisa tomar, que ultimamente só tem aumentado em quantidade e preço. Ao ano, o tratamento medicamentoso do José é de aproximadamente 540 mil, apenas para os remédios que ele usa diariamente, para o período de um ano. Fora os deslocamentos, alimentação, consultas e exames que muitas vezes a Unimed não cobre.

Somos eternamente gratos a todos que vêm nos ajudando e a todos que puderem nos ajudar nessa vaquinha.

Gratidão sempre! Para quem quiser conhecer um pouco melhor a história do José, segue o link do instagran dele e também a chave pix que também é o whatsapp do meu esposo para melhores explicações e para doações (pois os descontos aqui do site Vakinha são absurdos!)

https://instagram.com/josehenriquealmadeaco?utm_medium=copy_link 

Chave Pix e Whats +5548996654813

José Henrique