Investigação Genética do Arthur Valentyn

Dados: meu pix e telefone é: 67991158177 conta caixa econômica agência 1464 1288 conta 779769387-1 Gisele de Souza. Me chamo Gisele, sou mãe solteira de 3 joias, e venho contar minha história com meu bebê, Se chama Arthur valentyn Ribeiro. Arthur nasceu uma criança normal, tempo gestacional normal, sem intercorrencias, fomos para casa e depois de 25 dias apenas, 25 dias de nascido Arthur e eu pegamos o vírus h3n2, Arthur em 2 dias com o vírus teve uma parada cardiorespiratória onde foi reanimado por 2 horas, Arthur voltou para mim, mas voltou intubado e ficou intubado por 3 meses, nesse tempo ficou gravíssimo na cti entre a vida e a morte, fiquei por dias ao lado dele sem ele acordar, sem eu poder pegar meu pequeno no colo, ele mai podia tomar um banho que já desestabilizava,  teve várias infecção generalizada, sepse, necroses, Arthur só saiu do tubo após a cirurgia de traqueostomia, e desde 1 mes só mama via sonda nasoenteral, Arthur voltou da parada com muitas sequelas, microcefalia, paralisia, desenvolveu megacólon congênito, hoje é preciso usar bolsinha de colostomia. Arthur hoje começo uma batalha gigante que pode por em risco todos os dias, eu tenho medo de perder meu filho, ele tem o tamanho de um bebe de no máximo 6 meses, ele esta com atraso significativo de desenvolvimento, Arthur agora com 1 ano e 9 meses tem de comprimento 67 centímetros, 43 centímetros de cabeça e pesa 7 kilos. Estamos em uma investigação genética, tivemos que recorrer tudo pelo particular porque até hoje não conseguimos ser atendido na fila de espera do sus, não temos convênio médico, precisamos fazer vários exames de investigação genética que ultrapassa ai seus 15mil reais ao todo. Para descobrir seu diagnóstico, o porque desse desenvolvimento tão tardio  e daí então buscarmos um tratamento para meu pequeno, ele e sorridente, carinhoso de mais, não parece que já foi 19 vezes pra uma sala de cirurgia, não parece que sente dor, ele só quer viver e eu so quero que ele viva com qualidade, temos muitas idas a médicos, não temos um meio de locomoção, não temos um lar pra chamar de nosso. Mas meu sonho é poder dar a eles uma vida calma e tranquila ainda, sou cabeleireira, mas me afastei pelos cuidados extremos com ele, e essa luta eu luto sozinha por ele. Vivemos com o loas e ajuda dos nossos amigos.Precisamos dessa forca para custear todos seus exames, cromossomos, sangue, idade dos ossos, cranio, bacia, oftalmo, bera entre outros. Peço que olha nossa história com carinho, tenho fotos de toda internação. Instagram dele conta um pouco (Arthur valentyn Ribeiro) inacreditável a força dessa criança. Deus abençoe a vocês. Um abraço da minha família