Salve família venho aqui em prol da minha família em prol da minha filha e vou contar um pouquinho da história da Gabriela Andrade dos Santos Nasc: 19/10/2006 Síndrome genética rara má formação nos cromosomos 6q e 14q que aí acarreta na Hidrocefalia, microcefalia, broncodisplagia, serigomielia, itus de repetições, bexiga neorogenica, galucoma, catarata ,miopia, epilepsia, refluxo severo, traquimalacia. Se alimenta por sonda gástrica, e tem uma cistostomia onde tenho que fazer a sondagem 1 vez ao dia , com uso de 2 fraldas descartaveis a cada três horas. A muitos anos não estou conseguindo mais nada na parte de reabilitação e nem as coisas de adaptações como por ex ortes, banheira, cadeira.... Ela está crescendo tudo está se quebrando se perdendo por ela está crescendo onde não estou conseguindo mais adaptar ela , nenhum centro de reabilitação aceita ela por ela não se enquadra nos perfis das instituições, escola sem comentários digo que estes todos anos de escola conto nos dedos as vezes que frequentou por falta de tudo... Então a minha opção é eu mesmo ir atrás e não esperar mais pelo sus , governo, estado o que for não tenho auxílio nenhum a num ser o loas ao qual sou muito grata. A cadeira já dela já a usa a muitos anos a última vez a uns 5 anos atrás, foi pelo sus mais foi uma espera de 2 anos pra sair.Eu é meus filhos somos aventureiros adoramos estar na mata , na natureza então sempre acampei, fiz trilha, pedalei tudo que eu faço gosto de estar com eles porém a Gabi está crescendo e aí está começando a dificultar segurar no colo por muito tempo . As cadeiras que o sus fornece são uns modelos que na minha opinião não são nada facilitadoras para nossas vidas , são enormes, pesadas , não se encaixa em carro nenhum , só consigo usar em asfalto , ou piso liso , no meu caso que moro na praia ,vivo em.trilha ela não se enquadra então acaba ficando parada sendo usada só para ir as consultas onde minha filha acaba tendo que fica presa sem locomoção e isso vem me incomodando muito. Então pesquisei algumas cadeiras que se enquadra-se no nosso estilo de vida e encontrei uma muito bacana só que o preço mega abusivo Então é isso estou nesta busca da cadeira , de um andador para ela assim ela pode ter mais liberdade e não ficar só deitada , tem a cadeira do carro tbm , quando vamos as consultas a SP vai a cadeira de rodas no banco da frente pq não cabe no porta malas a cadeira e o motoriata vão com sinto de segurança e eu e gabi vamos soltas pq ela não tem controle do troco fica caindo pros lados ai tenho que fica segundo ela e não usamos o sinto coisa que me incomoda muito , pois é uma viagem perigosa saímos de madrugada, faça chuva faça sol e me preocupo com nossa segurança.E tbm outra coisa importante é o meu carro não uso por estar com doc atrasado tenho medo de ser parada e isso faz muito falta , impedindo deu me locomover com Gabi já que dependo muito dele , não gosto de dirigir com a sensação de que a qualquer momento posso ser parada e eles levarem meus pés, meus braços que carregam Gabi pra mim. eita escrevi muito mais estou de coração aberto a conta mais da nossa história e conto muito a ajuda de todes que o amor sempre prevaleça.