Força Maya

A Maya tem 6 meses de vida. Infelizmente ontem ela foi diagnosticada (em definitivo) com uma doença degenerativa gravíssima chamada Amiotrofia Muscular Espinhal do Tipo 1 (Werdnig Hoffman). Essa doença age de forma super rápida e faz com que a criança perca o tônus muscular, influenciando na parte motora, digestiva e respiratória, levando ao óbito em muito pouco tempo.

Existe um medicamento específico chamado SPINRAZA que faz com que a degeneração estacione imediatamente. Esse medicamento é aprovado e distribuído para os bebês portadores dessa doença nos EUA e Europa, porém que infelizmente no nosso querido Brasil a Anvisa ainda não tem previsão de análise (quem sabe daqui uns 45 anos).

A Maya não tem todo esse tempo, ela precisa ser medicada já! Estou falando que isso precisa ocorrer em poucos dias… para que o estágio da doença não chegue num nível onde a sua qualidade de vida chegue a um estágio de sofrimento e torne o quadro irreversível.

Qual o problema: o medicamento (que é importado) custa em torno de R$ 3 milhões (somente a dose inicial para o 1o ano - a partir daí são ministradas outras doses anuais de manutenção). Minha família gostaria muito de ter todo esse dinheiro disponível, mas infelizmente não temos como bancar.

Em paralelo, estamos entrando com processo junto aos órgãos federais para tentar conseguir acesso ao tratamento, porém isso pode levar tempo - e isso é o que não temos.

Peço ajuda em nome da Maya e da minha família para levantar os R$ 3 milhões necessários para iniciar o tratamento.