Exames de leucodistrofia

Meu nome é Keila, sou mãe de um menino lindo de dois anos chamando Bento. Uma criança muito amada por todos e que é a alegria da família e de todos que convivem com ele, um bebê sorridente quem encanta com seu sorriso e suas covinhas das bochechas, cabelinhos cachinhos de anjo.

Recentemente foi diagnóstico com um cisto aracnóide, e uma doença rara chamada leucodistrofia. 

Leucodistrofia é uma doença neurológica desmielinizante causada por um erro inato do metabolismo, resultando em deficiência da enzima arilsulfatase A. Os primeiros sinais da doença se iniciam com perda dos marcos do desenvolvimento e regressão motora. É uma doença rara que leva à degradação progressiva da função motora e neurocognitiva. Ela causa deficiência intelectual, paralisia, cegueira, surdez, podendo causar a morte dependendo do tipo.

Para identificar de qual tipo que ele tem, precisamos fazer exames muito caros e passar por profissionais como neuropediatra, otorrino, geneticista, dentre outros. Pois a doença não tem cura, mas existe para algumas leucodistrofias um tratamento, mas para outra não existe ainda.

 Peço encarecidamente por ajuda, quanto mais demora esse exames de serem feitos mais a doença avança,  ele ja tem a suspeita de não estar mais ouvindo.  Para sabemos se ele tem do tipo que tem tratamento ele precisa fazer urgentemente esses exames, peço até pelo amor de Deus, nos ajudem, me ajudem a salvar meu filho, não temos condições de arcar com os custos dos exames.

E então ao  cistos aracnóides ele são coleções intraracnóides de líquido céfalo raquiano (LCR). São de natureza congênita e se formam graças a defeito valvular das membranas aracnóides que facilita a passagem do LCR para o interior do cisto e dificulta a saída. Embora muitos podem constituir achados incidentais, outros podem causar sintomas por compressão do parênquima cerebral ou aumento da pressão intracraniana. 

Bento tera que fazer acompanhamento semestrais com um neurocirurgião para ver se ele não estar crescendo e fazendo pressão no cérebro, caso isso ocorra terá que fazer um cirugia pra retirar o mesmo.

Então peço mais uma vez doem e ajudem meu filho, caso alguém conheça alguém que possa nos ajudar de outra forma entre em contato pelo 

Instagram:      @_skeila ou @sped.am