É pra Papá!!! Apoio ao Mig para voltar a se alimentar

Mig é um bolotinha de 3 anos, irmão gêmeo da Lolo , prematuros extremos de 29 semanas, que já de cara venceram muito na vida. Ele tem paralisia cerebral com atraso motor e visual mas que não o impedem de ser uma criaturinha meiga, amorosa, feliz e evoluir a cada dia!

Porém a 8 meses estamos travando uma batalha com a sua parte alimentar. 

Ele veio parando de se alimentar, reagindo a uma lista grande de alimentos e foi diagnosticado com  uma  Síndrome Rara Alimentar chamada FPies, ainda muito pouco conhecida pelos médicos Brasileiros. 

Além dessa síndrome, que restringe a alimentação severamente, ele está em pesquisa genética para descoberta de qual doença de base que faz com que ele vá perdendo a motilidade de toda parte gastrointestinal. 

Enquanto tratamos das pilhas de laudos e papeladas burocráticas com o Governo, precisamos arcar com a dieta diferenciada dele, os tratamentos e exames para descobrir o porquê o organismo passa a rejeitar os alimentos e faz com que seja atacado órgãos vitais como intestino, estomago, coração , fígado, rins e o cérebro. 

Para isso, temos exames genéticos que infelizmente não são cobertos pelo convênio e alguns são realizados fora do País. E precisamos correr contra o tempo, levantarmos os valores dos exames e do tratamento para que possamos achar uma forma eficaz de alimentar o Miguel.

O tratamento da FPies é lento pois consiste na exclusão completa dos alimentos alergênicos por um período inicial de 18 meses e uma dieta a base de aminoácidos livres exclusiva . A reintrodução de alimentos é toda feita dentro do ambiente hospitalar para suporte em caso de complicações e de choques hipovolêmicos.

Pedimos para que nós apóiem, que nos ajudem com o valor que puderem para que possamos fazer os exames o mais rápido possível, e descobrir porquê ele está parando de se alimentar .

Ele é um ser humaninho incrível, o aceitei e o aceitarei mil vidas porque ele Vale a Pena!! 

Com sua ajuda estaremos comprando a bomba de infusão para administrar a dieta enteral pela sonda que ele possui na barriga, as fórmulas de aminoácidos e os insumos, os tratamentos e consultas com especialistas que são particulares e alguns em outras cidades, os exames genéticos que são particulares e por último , ajuda com os custos dos itens que uma criança especial precisa para sua manutenção e reabilitação. ( Carrinho especial e as adaptações, a adaptação da cadeira de rodas, banheira para deficientes, órteses para as mãos, pés, órtese corporal e pernas, andador adaptado, cama adaptada e equipamentos para as terapias, medicamentos etc)

Edição- ganhamos de doadores ❤️ itens de reabilitação que não serão necessários comprar, então o valor está sendo editado.

Ganhamos em fevereiro 6 meses de leite, então abatemos 20 mil da vakinha . 

O carrinho para crianças especiais ( faltando somente a adaptação) a cadeira de rodas e a banheira para deficientes. Conforme formos atingindo as metas ou ganhando itens iremos.

atualizar no Instagram e abater do valor da vakinha.

Editando... em Julho 2019 entramos com uma liminar para dieta especial. Então estamos abatendo o valor da Dieta de 12 meses do montante. 

Agradecemos a todos que nos tem ajudado a manter as custas altas do Miguel e de todo esse processo. 

 Nos acompanhe no @mig.bolota 

Deus abençoe!

Com todo carinho, 

Dani, Cesar Mig e Lolo ❤️