Doença Rara - Ceratocone. Faça Parte do Sonho do William

CERATOCONE – UMA DOENÇA RARA QUE AFETA A VIDA DO WILLIAM

William Bruno Pereira, que hoje tem 24 anos, tem um sonho: ser caminhoneiro. Mas esse sonho foi interrompido por conta de uma doença rara na córnea chamada ceratocone. Esse problema o afeta em todas as áreas de sua vida: pessoal e profissional. Ele também tem um hobby que não tem conseguido realizar como gostaria: miniaturas de veículos. Nesse vídeo, ele mostra com muito orgulho, suas miniaturas: https://www.youtube.com/watch?v=DIwedjeThuU&ab_channel=WILL3071

Mas o que o faria feliz de verdade é seguir a tradição da família: seu tio, avô e pai são caminhoneiros, mas com a deficiência visual, esse sonho parece distante de ser conquistado. Assim como qualquer jovem, ter saúde perfeita é o ideal para viver a vida em sua plenitude. Com o agravamento da doença, William tem ficado recluso em situações de confraternizações de família, colegas e primos que o chamam para sair, e apesar da insistência dos pais e familiares para que ele socialize, William prefere ficar em seu quarto devido à sua deficiência visual. Para conseguir enxergar melhor as imagens de celulares, por exemplo, William precisa aproximar bastante o celular dos olhos pra enxergar:

O início do problema – Depoimento dos pais do William Pereira:

Tudo começou quando o William tinha 14 anos. Na escola, durante as aulas, o William percebeu que tinha dificuldade para enxergar o que estava escrito na lousa. Como esse problema era constante, nós decidimos levá-lo a um oftalmologista de um PSF do bairro onde ele mora em 2015. O diagnóstico foi certeiro: ceratocone, uma doença degenerativa na córnea que piora ao longo do tempo. 

1° Tentativa de solução:

Nessa mesma consulta, em 2012, o oftalmologista receitou óculos de grau na tentativa de melhorar a qualidade de vida do William que ajudou por um tempo, mas logo já não ajudava a melhorar a visão. Em uma nova consulta, o oftalmologista encaminhou para outro oftalmologista especialista no problema.

2° Tentativa:

Em 2016, os pais do William então o levaram a um segundo especialista em ceratocone que receitou uma lente acrílica (lente rígida). Com muito esforço, os pais dele comprou a lente rígida que funcionou por um tempo, mas com o avanço da doença, a córnea começou a expulsar a lente que já não funcionava mais, porque não ficava fixa nos olhos. 

Esse segundo especialista, cogitou a necessidade de transplante, já que as lentes convencionais não funcionavam mais devido ao avanço da doença.

A solução: 

Em uma consulta recente em 2023, o oftalmologista especialista em ceratocone conversou com os pais do William que, após diagnóstico do estado recente do William, afirmou que a lente com maior chance de sucesso é a lente escleral para conter o avanço da ceratocone que está em estágio avançado. Abaixo uma foto do diagnóstico (omitimos o nome do especialista por questão de segurança, mas podemos informar a quem solicitar em particular):

O custo das consultas + o par de lentes tem o valor estimado entre R$6.000 a R$7.000 reais.

Como não temos condição de pagar pelas lentes e consultas, pedimos ajuda financeira no valor que você puder, para conseguir este valor e realizar o sonho do William que é ser caminhoneiro, assim como vários da nossa família.