Me chamo Matheus moro no interior do Espírito Santo e tenho 23 anos. Vou contar um pouco da minha história. Com 12 anos comecei a apresentar tremores excessivos e meu caminhar ficou desequilibrado, então buscamos ao médico. Ficamos cerca de 4 anos indo de medico em medico mas nenhum conseguia dar um diagnóstico. Quando já estava com 16 anos fui encaminhado para hospital Sarah K. Brasilia, onde realizaram muitos exames e conseguiram constatar a deficiência de uma enzima, essa enzima caracteriza uma doença super rara, então recebi o diagnóstico da doença de Tay Sachs.
O hospital informou sobre o diagnóstico que se tratava de uma doença muito rara e que infelizmente não havia nada a ser feito por não existir tratamento para essa doença.
Tay sachs é uma doença hereditária rara que leva o acúmulo de uma substância gordurosa no sistema nervoso central. O acúmulo de gordura provoca a degeneração progressiva das célula nervosas.
Com a evolução da degeneração, hoje tenho dificuldade para me locomover e realizar tarefas do dia a dia. Aos meu 23 anos, a doença tem agravado, até agora tenho utilizado as muletas com apoio para conseguir andar, mas não consigo ficar em pé por muito tempo e tenho o risco de sofrer quedas.
O uso de uma cadeira de rodas me daria maior liberdade e qualidade de vida, sem o risco de me acidentar. Criei essa vaquinha para estar comprando uma cadeira de rodas e com isso poder ter uma melhor qualidade de vida.
MUITO OBRIGADO!