Dia Z do Calebe!

Calebe Josué Dreher Six é um menino de Campo Bom/RS que aos 7 meses de vida teve uma parada cardiorrespiratória que quase tirou sua vida. Durante os 6 meses de internação foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1 e por conta disso ficou dependente da ventilação mecânica para conseguir respirar. 

Nesta etapa, a família, amigos e voluntários entraram na luta para conseguir recursos para possibilitar que o Calebe receba a medicação adequada para o tratamento – o remédio mais caro do mundo. 

Hoje, aos 3 anos de idade, necessita fisioterapia diária para fortalecer os músculos. A família cobre os custos do tratamento com auxílio financeiro e de ações voluntárias, pois o SUS ainda não concedeu o Home Care para o menino. Calebe vêm tendo um grande avanço pois já consegue até ficar algumas horas sem o aparelho auxiliando na respiração! 

Após uma longa espera, com muita dedicação e fé, o Governo liberou a verba e definiu o dia e local para a aplicação do remédio – O famoso dia Z tão aguardado pelas famílias que estão nessa situação. 

Porém, a verba liberada não cobre os custos de transporte dos pais que irão acompanhar a aplicação, que será realizada em Curitiba – PR, e nem o custo da locação próxima ao hospital onde deverão passar 30 dias durante o período de observação do Calebe após receber a dose do Zolgensma. 

A arrecadação desta vaquinha será destinada principalmente ao transporte e locação dos familiares, e posteriores fisioterapias e demais tratamentos necessários.