* A T E N Ç Ã O *
Esta conta havia sido aberta para receber doações oriundas de uma Campanha, “Todos juntos pela Kyara”, que buscava a arrecadação de valores para compra do medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma.
Na data de 6/10/2020, o Ministro Napoleão Nunes Maia Filho, em liminar, determinou que o Ministro da Saúde complementasse o valor arrecadado pela Campanha e necessário à compra do medicamento.
Dessa forma, encerramos a Campanha uma vez que chegou-se ao fim almejado
Obs. Colocamos a data de encerramento para a primeira permitida pelo Vakinha
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Acreditamos em milagres!
Nos primeiros dias de vida da nossa caçulinha, Kyara Lis observamos que ela tremia as mãozinhas e estralava as costinhas e ombros. Aos poucos foi adquirindo os marcos iniciais de desenvolvimento, no entanto, aos 9 meses vimos que ela parou de evoluir, não ficava em pé, as perninhas não tinham forças.
Fomos encaminhados ao Hospital Sarah e, no dia 3/6/2020, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal - AME, doença genética rara, neuromuscular, grave, degenerativa, irreversível, incapacitante, de alta letalidade, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína, considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (SMN). Com a notícia, pensei que não levantaria mais da cama, que não conseguiria ajudar a minha filha e ser a mãe que as outras três filhas necessitavam. As palavras e as orações de amigos e familiares, tocaram meu coração e senti que era permitido a nós pedir o milagre, a cura da Kyara.
Desde então, não paramos de correr atrás do melhor para a saúde da nossa filha. O Zolgensma, promete ser um milagre na vida da Kyara, assim como ela tem sido em nossas vidas, diariamente, desde a concepção.
Rogamos à Deus, diariamente, a cura da nossa filha, mas sempre finalizamos a nossa oração:
que seja feita a TUA vontade. #amekyara #spinraza #zolgensma #cureakyara #ajudeakyara