AMEOTUTUBOLINHA

Arthur sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1. A ocorrência com Arthur  foi intrauterina, ou seja, ele não mexe os braços, pescoço, pernas e até mesmo tem dificuldade de deglutir e respirar. Nesses 11 meses de vida, a doença já o afetou muito e mais da metade da vida dele foi no hospital.  Hoje, Arthur se alimenta por sonda e já perdeu praticamente todo o movimento, movendo apenas os olhinhos! A notícia BOA, que encheu nossos corações de esperança, é que foi descoberto um medicamento chamado SPINRAZA que faz com que a doença se estabilize!!!!!!  Existe um caso de uma criança que faz o uso do tratamento com SPINRAZA e já se alimenta pela boquinha, consegue movimentar seus braços e pernas e já respira sozinha!!! O problema é que esse medicamento só chegará ao Brasil no final do ano de 2017, o que é muito tardio para quem sofre da AME do tipo 1, como o Arthur. O tratamento custa muito caro, por isso estamos fazendo uma campanha de arrecadação para importar esse medicamento ou até mesmo ir até algum dos países que já o possui (Estados Unidos, Austrália, Canadá, Alemanha, Itália, Suécia e Inglaterra). Toda doação é bem vinda!O pouquinho se torna muito para o Arthur. DOAÇÕES: Banco: Santander Ag: 1343  Banco: 33 Cc: 010097628Muito obrigada a todos pela atenção, apoio e carinho!