Primeiramente eu fui ao hospital em julho pois estava com dores no pulmão esquerdo quando eu inspirava o ar ao máximo ou quando espirrava, essa dor já durava uns 1,5 meses, no início achei que poderia ser gases, e tomei remédios e fiz massagens mas não passava.Comecei a desconfiar que eu teria me intoxicado com a inalação dos gases de uma tinta de couro, no qual eu tive uma exposição prolongada 2 meses antes, e nas ocasiões não usei máscara para filtrar os elementos tóxicos da tinta.Com medo de ser a intoxicação pela tinta, procurei atendimento médico, e por sorte a clínica geral que me atendeu pediu um exame de imagem (esse da foto abaixo) para verificar.E depois do exame foi constatado uma massa no mediastino, a princípio o indicativo a ser investigado, dado pela médica era de linfoma e a mesma me pediu vários exames para adiantar o máximo o tratamento, fez encaminhamentos e pediu um outro exame de imagem do abdômen.
Depois dos exames de imagens realizados anteriormente, em que o indicativo era de linfoma, corremos atrás de realizar a biópsia que só foi realizada final de Agosto e marcamos com a médica hematologista, que seria a médica que iria realizar o tratamento. Tudo indicava linfoma, mas precisava da confirmação da biopsia. Perguntamos para a médica hematologista se o que poderia ter causado aquilo era a tinta, e ela disse que provavelmente não, e explicou que a tinta ou substâncias químicas cancerígenas tendem a causar algo se fossem usadas com exposição de muitos anos, o que não foi o meu caso.Então conseguimos realizar a biopsia e o laudo (imagem abaixo) apresentou um resultado da patologia de carcinoma escamoso sugestivo de metástase, o que era um resultado não esperado.
Com esses resultados se confirmou um câncer muito raro, que de acordo com o oncologista poderia haver poucas pessoas no Brasil com o mesmo caso. O oncologista nos orientou a procurar os cirurgiões toráxicos para ver a possibilidade de cirurgia.
Criamos um Instagram chamado @curapararenan para arrecadar fundos para o tratamento que é muito oneroso.
Fiz um exame chamado pet scan, onde se verifica as atividades metabólicas e podemos ter melhores informações sobre o câncer (imagem abaixo).
O laudo do pet scan, e os cirurgiões toráxicos nos orientaram a voltar no oncologista para pedir para fazer quimioterapia, pois tem células não saudáveis ao entorno da massa (círculos vermelhos), e é necessário elimina-las para fazer a cirurgia da massa e do timo (circulo azul).obs: essa imagem representa os pontos (em preto) que estão com alta atividade metabólica, não quer dizer que o câncer e as células estão desse tamanho ai não, isso ai é apenas o contraste que realçou essa região. Igual o cérebro, tem alta atividade metabólica, mas não tem nada lá não, e a bexiga e os rins estão em preto pois é o meu corpo querendo eliminar o contraste.Com isso voltamos ao oncologista, e ele passou a quimio, porém precisamos consultar com outro oncologista do hospital que vai fazer a quimio (mais burocracia e demora). Fomos no João Felício para tentar marcar isso para a data mais rápida possível.O oncologista disse que não há remédio para o meu câncer, mas que tomarei o remédio de câncer de pulmão pode ser efetivo no meu caso. E por causa disso ele disse para nós enviarmos as lâminas da biópsia para o Foundation Onde CDX lá nos EUA pois lá eles fazem um mapeamento genético das células do câncer e eles possuem um banco de dados que linka com pesquisas e remédios em desenvolvimento, disse que poderia ajudar, e que custou cerca de R$15.000,00.
Com a demora para realizar quimioterapia pelo plano, nos vimos obrigados a pagar a primeira quimioterapia, que foi realizada 30 de outubro e custou cerca de R$10.000,00. Em novembro finalmente o plano liberou para eu realizar o tratamento, mas ainda assim um desconto entre 1000 e 2000 mil é realizado todos os meses direto na folha de pagamento da minha mãe.
Ao final de dezembro saiu o resultado do Foundation Onde CDX, e tivemos boas noticias, o relatório apresentou que há remédios eficazes para o meu caso, conforme a imagem abaixo:
Com isso fizemos uma nova consulta com o oncologista, mas apesar de ter uma opção excelente que poderia ser mais favorável para minha cura, são medicações INACESSÍVEIS financeiramente (custando em torno de R$47.000,00 no mínimo para cada aplicação), e o SUS não fornece e o plano se recusa a pagar o tratamento pois ele segue o que está na bula do remédio e o meu câncer não está por sua raridade. E preciso desse remédio de 21 em 21 dias por 2 anos a princípio. Estamos em processo para conseguir esse medicamento pelo SUS, mas por ser um câncer que não consta na bula da medicação, estamos enfrentando dificuldades, o que gera mais burocracia e mais demora. Tempo sobrando é uma coisa que não posso me dar o luxo no momento.
Em março de 2024 a justiça obrigou o Estado de Minas Gerais a fornecer o medicamento, porém o Estado não cumpriu a exigência, e não forneceu o medicamento e nem os bens foram bloqueados. Foram meses de angustia, até finalmente em julho de 2024 o Estado forneceu a primeira dose, porém os meses em espera fizeram o meu quadro de saúde piorar, onde o câncer aumentou sua atividade metabólica, se espalhou mais por outras áreas, indo inclusive para o cérebro, conforme as imagens abaixo:
Com a descoberta do câncer no cérebro, foi necessário em Julho de 2024 uma cirurgia de emergência para retirar o tumor, sendo toda a cirurgia e todos os custos do tratamento, sendo pagos pelas contribuições das arrecadações até o momento.
Em Agosto de 2024 quando fui pegar a 3º dose para aplicação do Imunoterápico, o mesmo estava em falta, sem previsão de fornecimento, interrompendo o meu tratamento, como na imagem abaixo.
Após duas semanas de atraso no fornecimento da medicação, decidimos aplicar a dose em clinica particular:
Porém não foi suficiente, no início de Setembro de 2024 voltei a passar mal e ter dores de cabeça muito fortes, porém do lado esquerdo, e com isso voltei ao hospital, e fiz exames de imagem e o tumor tinha voltado depois de 40 dias da primeira cirurgia, muito maior e em outra localização, do lado esquerdo. Tive que internar e aguardar cirurgia:
Tive alta no dia 15/09/2024, fiquei muito tempo de recuperação.
Radioterapia:
Comecei a fazer radioterapia juntamente com o tratamento do imunoterápico no crânio e no peito em 30/09/2024, sendo 10 sessões no crânio e 20 no peito. A aplicação de cada sessão era todo o dia útil no hospital. Terminei as sessões em 28/10/2024. Porém os exames pra ver como está o estadiamento da doença serão feitos agora em Dezembro e Janeiro, pois os efeitos da radioterapia podem durar muitas semanas, e precisamos esperar um pouco para não haver falsos positivos (a radioterapia incha os locais irradiados e gera atividade metabólica, o que pode ser confundido nos exames como atividade do câncer).
Por esse motivo criamos a vakinha e estamos com a campanha aberta no instagram @curapararenan para poder arrecadas fundos para realizar o tratamento com esse novo remédio, sem depender totalmente do fornecimento do Estado, que é falho e já mostrou que o medicamento pode faltar e assim afetar o meu tratamento, e também fundos para eventuais custos como tratamentos, cirurgias e apoios. Por isso, venho pedir novamente a ajuda de vocês com doações, que você tenha e que possa me ajudar.