Olá, somos a Associação de pacientes com doenças raras, estamos atuando nessa área desde 2008, a associação foi criada pela mãe de uma criança portadora de uma doença rara chamada Mucopolissacaridose, com a dificuldade de diagnostico e tratamento, essa mãe resolveu criar uma associação com intuito  de ajudar outros pacientes  no diagnostico e  tratamento, para ter uma qualidade de vida melhor e levar informações sobre direitos das pessoas com deficiência.