Cadeirinha Postural para Maria Lara

Olá, meu nome é Lorrâyne, sou a mãe da Maria Lara e vou contar um pouquinho da história dela pra vocês. 

Maria foi diagnosticada na gestação com Hidrocefalia ( que  basicamente se resume ao acúmulo de liquor cefalorraquidiano na cabeça, que ocasiona o crescimento do perímetro cefálico) + Anencefalia ( que é a total, ou quase total falta de massa encefálica, ou seja, cérebro). A tornando assim segundo os médicos totalmente incompatível com a vida. 

Maria nasceu com o perímetro cefálico de 40 cm, e foi aumentando numa velocidade absurda. Os médicos da cidade que morávamos foram extremamente negligentes, disseram que nada podia ser feito e que a única cirurgia que poderia ajudá-la a mataria, porque "ela não tinha absolutamente nada de cérebro. 

Dois meses após o nascimento ela já tinha 66 cm de PC, não comia, não chorava e não mexia mais os braços pois a cabeçinha tinha crescido tanto, que estava causando pressão intracraniana e isso estava afetando suas funções básicas. 

Então, contra opiniões médicas tiramos ela da cidade, e chegando no Hospital Infantil  de Vitória ela foi rapidamente internada para colocação da válvula, que drena o liquido da cabeça para bexiga, para assim ser expelido no xixi. 

Desde então sua cabeça não cresceu mais, porém também não diminuiu, o que dificulta demais nos cuidados com nossa pequena. Sua cabeça é grande e pesada, ela não consegue se segurar, somos o seu sustento o tempo todo. Desde que ela nasceu estamos na luta de tentar adaptar tudo que podemos para que ela tenha conforto e uma ótima qualidade de vida. 

Hoje minha princesa tem  2 anos e 3 meses e graças a Deus mesmo com tantas limitações seu crescimento não foi prejudicado se comparado as crianças de sua idade. Isso é ótimo mas também nos trás preocupações de conforto com ela, não cabe, não se ajeita e não fica mas confortável no carrinho de bebê. A fisioterapeuta nos indicou a cadeirinha postural, que é o correto e indicado para ela que não sustenta seu tronco e muito menos sua cabeça. 

Sabemos que nesse país as coisas que deveriam ser de fácil acesso para quem realmente precisa, não são . E por isso venho pedir a ajuda de vocês na busca desse sonho de poder tornar mais fácil e confortável para minha pequena tarefas simples do dia a dia, como ir no posto de saúde, ir na fisioterapia, ou até mesmo poder se alimentar sentada e sem tencionar a coluna. 

Conto com sua ajuda, seja o mínimo que for, ou compartilhando. DESDE JÁ MUITO OBRIGADA A TODOS, DEUS ABENÇOE!