Cirurgia Paty e Prii

Olá, somos Patricia e Priscila, Paty e Prii, gêmeas de 26 anos, somos de São Paulo/SP e quem nos conhece, sabe que adoramos aproveitar a vida com os nossos amigos, conhecendo novos lugares e espalhando a nossa energia e alegria! Ambas estamos no último ano da faculdade, Patricia em Farmácia e Priscila em Arquitetura.

Divulgar esta mensagem foi algo difícil para nós, pois precisávamos entender e aprender a lidar com essa situação, mas temos FÉ e ESPERANÇA que iremos superar isto com a ajuda de todos!

No segundo semestre de 2019, descobrimos que sofremos de uma doença rara chamada Moyamoya.

Eu, Priscila, em 2018 fiz alguns exames neurológicos, pois apresentava alguns sintomas, porém não conseguiram chegar a um diagnóstico.

No final de agosto de 2019 eu, Patrícia, sofri um AVC Transitório e fui diagnosticada com Moyamoya ao ser internada. A Priscila, por ser minha irmã gêmea, teria grandes chances de ter a doença, e logo que foi ao especialista, sabendo da minha condição, também foi diagnosticada com Moyamoya.

Moyamoya, é uma doença neurológica grave, progressiva e sem cura até o momento.

É uma doença que afeta os vasos sanguíneos do sistema nervoso central, provocando formação de coágulos, entupimentos, bloqueio do fluxo de sangue ao cérebro e até hemorragias. Essa condição acomete com maior frequência em pessoas de origem asiática, mas tem distribuição universal.

Por ocasionar oclusão progressiva das artérias cerebrais, ocasiona acidente isquêmico, tanto quanto o hemorrágico, causando fraqueza ou dormência nos braços e pernas, dificuldade de fala, e/ou paralisia parcial de um lado do corpo, dificuldades cognitivas e de aprendizado e dor de cabeça (infelizmente, boa parte desses sintomas tem feito parte do nosso dia-a-dia). Se um bloqueio circulatório ou sangramento maior ocorrer, ele pode deixar sequelas, como perder movimentos do corpo/ paralisia parcial de um lado do corpo, perder a visão, perder a fala, coma e morte.

A única esperança de tratamento é uma cirurgia de revascularização. O objetivo desta cirurgia é fornecer um aporte sanguíneo adequado à área afetada ou às áreas em risco de serem afetadas, evitando assim novos eventos.

Por se tratar de uma delicada intervenção cirúrgica, que requer infraestrutura hospitalar igualmente preparada e especializada, face às particularidades da doença, no Brasil existem raríssimos serviços especializados.

É preciso fazer a cirurgia com um especialista na doença moyamoya, utilizando uma técnica denominada Anastomose, que é uma microcirurgia

Por descobrirmos a doença em um estágio avançado, nossas carótidas esquerda e direita precisam da cirurgia, pois sem ela os médicos nos deram uma expectativa de vida de 5 anos.

Este tratamento é feito em duas etapas: primeiro é feita a revascularização de um dos lados, e somente após alguns meses é feito o outro lado, totalizando 4 cirurgias. Duas para cada.

Trata-se de uma cirurgia de alto custo, onde são cobrados os honorários médicos, internação e exames.

Para que possamos realizar as 4 cirurgias, precisamos no total de R$ 450.000,00 e, infelizmente, não temos condições financeiras. Por este motivo, fizemos esta vaquinha.

Caso possa nos ajudar com qualquer valor, sem te prejudicar, e compartilhar com seus amigos e familiares, ficaremos imensamente gratas!

Apesar disso tudo, levamos a vida com muita positividade, alegria e gratidão pelo apoio que estamos recebendo de todos!

A fé nos fortalece, a gratidão ilumina o nosso caminho e o amor nos leva mais longe. Com esses três sentimentos sabemos que estamos sempre caminhando pra frente e criando uma história que trará muito orgulho e felicidade.

Muito obrigada por ter lido nossa história!

“Que nunca falte esperança a quem tem sonhos maiores que a própria vida”

Criamos um perfil no instagram para explicar melhor a doença e como estamos lidando com a situação. E tb para voces acompanharem a gente nessa campanha e nas cirurgias!

O Link: patyprii

Patricia e Priscila.

H everyone! We are Patricia (Paty) and Priscila (Prii) , 26-year-old twins. We’re from São Paulo, Brazil, and anyone who knows us know that we love to enjoy life with our friends, getting to know new places and spreading our energy and joy! We’re both on our last graduation year, Patricia in Pharmacy and Priscila in Architecture. 

Spreading this message was difficult for us as we needed to understand and learn how to deal with this situation, but we have FAITH and HOPE that we will overcome this with everyone's help!

In the second half of 2019, we discovered that we suffer from a rare disease called Moyamoya. 

In 2018, I, Priscila, took some neurological exams, because I was showing some symptoms, but the diagnosis could not be reached.

At the end of August 2019, I, Patricia, suffered a Transient Stroke and was diagnosed with Moyamoya upon admission. Priscila, being my twin sister, would have a good chance of having the disease, and as soon as she went to the specialist, knowing my condition, she was also diagnosed with Moyamoya.

Moyamoya is a serious neurological disease, progressive and there isn’t a cure so far. 

It is a disease that affects the blood vessels of the central nervous system, causing clots, clogging, blockage of blood flow to the brain and even bleeding. This condition affects most often people of Asian origin, but it has universal distribution.

Since it causes progressive occlusion of the cerebral arteries, this disease causes ischemic as well as hemorrhagic accidents, causing weakness or numbness in the arms and legs, speech difficulty, and/ or partial paralysis of one side of the body, learning and cognitive difficulties, and headache. (Unfortunately, most of these symptoms have been part of our daily lives). If a circulatory block or major bleeding occurs, it can lead to sequelae, such as losing body movement/partial paralysis on one side of the body, losing sight, losing speech, coma, and death.

The only hope for treatment is revascularization surgery. The purpose of this surgery is to provide adequate blood supply to the affected area or areas at risk of being affected, thus preventing further events. Because it is a delicate surgical intervention that requires equally prepared and specialized hospital infrastructure, given the particularities of the disease, there are very few specialized services in Brazil.

The pediatric neurosurgeon physicianis os a reference for this surgery in Brazil, which, according to specialized data and casuistic analysis, has good statistical results in the treatment of the disease, using a technique called Anastomosis, which is a microsurgery. 

As we discovered the disease at an advanced stage, our left and right carotid arteries need this surgery, because without it doctors gave us a life expectancy of 5 years.

This treatment is done in two stages: first, revascularization is performed on one side, and only after a few months, on the other side, totaling 4 surgeries. Two for each of us. 

This is a high cost surgery, where medical fees, hospitalization and exams are charged.

For us to perform the 4 surgeries, we need a total of 450,000 BRL (around US$ 112.000) and, unfortunately, we have no financial conditions. For this reason, we made this campaign. 

If you can help us with any value, without harming you, and share it with your friends and family, we will be immensely grateful! 

Despite all this, we live life with great positivity, joy and gratitude for the support we are receiving from everyone!

Faith strengthens us, gratitude lights our way, and love takes us further. With these three feelings we know that we are always moving forward and creating a story that will bring much pride and happiness. 

Thank you so much for reading our story! 

“Let hope never lack for those who have dreams greater than life itself” 

Patricia and Priscila.