Olá ! Meu nome é Camila de Lima, tenho trinta e sete anos, sou de Santo André, São Paulo. Tenho um filho de doze anos e um noivo, filha de pais surdos. Sou pedagoga de formação e trabalho na área da educação com Deficientes Auditivos (Surdos). Devido ao meu diagnóstico, estou há 1 ano e 3 meses sem trabalhar e recebendo ajuda de amigos, familiares e através de rifas solidárias.
Vou compartilhar um pouco sobre o diagnóstico Neurologia do Pudendo em minha vida.
Em 2018 comecei a tratar de incontinência urinária que foi somente se agravando. Fui encaminhada pelo meu ginecologista para a especialidade de urologista para controlar a incontinência urinária. Em 2019 iniciei o acompanhamento com urologista, realizei exames e fiz uso de medicação, mas a cada mês trocávamos de medicação por que a incontinência urinaria piorava cada vez mais e outros sintomas surgiam como a dor no reto. Realizei novos exames e nada explicava o aumento das dores e novos sintomas.O médico relatou que poderia ter sido uma infecção intestinal, porém comecei a sentir dor na vulva direita. Eu acreditava que era por causa da incontinência urinaria, porém o médico disse que esse tipo de sintoma (a DOR) não era característico do diagnóstico que estávamos tratando, e sugeriu que fizéssemos um procedimento de Botox na bexiga. Em outubro de 2020 realizamos o procedimento e como resultado continuaram as dores e a incontinência urinaria.Retornei ao médico e relatei a continuidade das dores e ele considerou que já não podia fazer mais nada por mim, e sugeriu procurar outro especialista, assim busquei outro ginecologista que pediu novos exames e ressonância pélvica. No mês de novembro de 2020 houve pioras dos sintomas que sentia e em dezembro surgiram novos sintomas e as dores irradiaram para as coxas e desceram para os dedos do pé direito.Com dores extremas e nenhum medicamento controlando-as procurei a urgência do pronto socorro por várias vezes e nem medicamentos endovenosos aliviavam as minhas dores. A minha capacidade de ir e vir foi interrompida pelas dores, muito choro e incertezas me levaram a pesquisar por conta própria o que poderia ser NERVO PUDENDO OU NEUROLOGIA DO PUDENDO. A expectativa da avaliação com um neurocirurgião trouxe a possibilidade de cura, mas entre exames e ressonâncias, médicos e médicos em encontrar a causa e necessariamente o tratamento adequado e consequentemente a cura fui me frustrando cada vez mais.Até que um médico disse o que eu já imaginava: ele concluiu meu diagnóstico - nervo pudendo e começamos a tentativa de estabilizar as dores, mais medicações, fisioterapias, melhorando as dores, mas aumentando a minha incapacidade de andar, sentar, ficar em pé restando apenas ficar deitada na cama por 24 horas do dia.Realizei mais um procedimento em agosto de 2021, porém o médico que me acompanhava deixou de atender o convênio médico, e não ocorreu o retorno em 30 dias. O bloqueio que realizei funcionou apenas por cinco dias e as dores voltaram. Nova busca por especialistas e não obtive bons resultados em nada. Alguns médicos relataram que não tinham conhecimento profundo dessa patologia e podiam me ajudar com a prescrição de medicamentos para tentar aliviar as dores somente.Minha busca é incansável, por isso faço pesquisas, participo de grupos em redes sociais, trocamos informações e recebemos conforto e acolhimento. Durante estas trocas uns dos membros indicou um médico de Santa Catarina que fez uma especialização na Bélgica especificamente para esta patologia e voltou para o Brasil para atender pessoas que sofrem desta patologia.Entrei em contato, realizei consultas on line e recuperei a esperança de ter a minha vida de volta e eliminar esta dor. Em consulta recebi o orçamento da cirurgia realizada no Estado de Santa Catarina pelo médico DR Sergio Augusto que futuramente almeja atender em São Paulo mas não sabe quando ainda. Realizei uma prévia do que seria esta cirurgia em São Paulo que ultrapassa os valores de Santa Catarina.O valor da cirurgia em Santa Catarina é de R$ 22.196,00 (vinte e dois mil reais e cento e noventa e seis reais), terei ainda custos para duas pessoas (eu e acompanhante) com passagem de avião, hotel, locomoção de ir e vir do aeroporto para hotel, locomoção de ir e vir do hotel até o hospital e gastos diários com alimentação. A estimativa dos custos é de R$ 30.000,00 de (trinta mil reais). Já em São Paulo o valor referente apenas a cirurgia seria de R$ 48.000,00 (quarenta e oito mil reais) ficando acima do que citei em Santa Catarina.Infelizmente a cada cem mil pessoas UMA é diagnosticada com essa patologia, médicos no Brasil conhecem, mas não sabem tratá-la trazendo o conforto e a cura para as pessoas. Portanto, venho pedir a ajuda de vocês para minha melhora, minha cura e minha vida de volta.Sei que vivemos um momento delicado na humanidade, com desempregos, preços altos e renda cada vez menor, mas preciso que minimamente as pessoas compreendam a minha angústia e me ajudem a ter qualidade de vida novamente. Que a minha história sensibilize pessoas que possam contribuir com esta causa.Os meus contatos para eventuais dúvidas ou outras informações que queiram saber é:Instagram: @millalibrasE-mail: camilagus84@gmail.comTelefone: (11)997570578Desde já agradeço por conhecerem um pouco mais da minha historia e luta! Abraços e fiquem com Deus.