Me chamo Alessandra Escóssio, tenho 31 anos e fui diagnosticada com Síndrome de Arnold Chiari, comecei a campanha com o primeiro objetivo de ir a Barcelona para realização da cirurgia de secção do filum terminale, que até então só se realizava lá e custava em média 100mil reais na nossa moeda. Através da campanha conheci pessoas com a mesma patologia, cuja uma delas me informou que um médico aqui no Brasil, em Recife começou a realizar esse procedimento cirúrgico.
No dia 28/02/2020 - fui para a consulta com o Dr. em Recife. Passei pela sua avaliação e o mesmo confirmou e atestando em laudo que eu precisava da cirurgia o quanto antes. Mesmo sendo realizada a cirurgia aqui no Brasil, só é feita de forma particular e o valor é de R$ 35.000,00.
Continuo a campanha de doação e mais uma vez agradeço sua ajuda. Chiari tipo 1. A síndrome de Arnold-Chiari é uma malformação genética rara em que há o comprometimento do sistema nervoso central e que pode resultar em dificuldade de equilíbrio, perda da coordenação motora, problemas visuais entre outros. Essa má-formação é mais comum de acontecer em mulheres e normalmente acontece durante o desenvolvimento do feto, o cerebelo, que é a parte do cérebro responsável pelo equilíbrio, se desenvolve de maneira inadequada. Chiari I: É o tipo mais frequente e mais observado em crianças e acontece quando o cerebelo se estende até um orifício presente na base do crânio, chamado de forame magno, onde normalmente deveria passar somente a medula espinhal;O tratamento convencionalmente aceito para a Síndrome de Arnold Chiari I é o neurocirúrgico.Atualmente, a craniectomia ou a descompressão suboccipital é o tratamento standard realizado na maioria dos centros médicos do mundo para este diagnóstico, com ou sem Siringomielia. Geralmente, tal tratamento é indicado, especialmente, para casos sintomáticos graves, porque este tipo de operação provoca mais morbidade e mortalidade do que a evolução natural da própria patologia. Em Barcelona existe o Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis, que através de pesquisas criaram um novo tratamento, que, neste caso, é etiológico, ou seja, relacionado à causa. Isto porque, ao se seccionar cirurgicamente o filum terminale, se elimina a força da tração medular caudal responsável pelo mecanismo patológico.
É minimamente invasiva e costuma ser indicada para todos os casos, sintomáticos ou não sintomáticos, devendo ser realizada o quanto antes, uma vez que este tratamento tem riscos mínimos e muito menores do que os da patologia em si. Além disso, tem como objetivo interromper a evolução da patologia.
Desde já agradeço a todos.