olá pessoal somos Telma e Gil pais da pequena Mária Helena, 

A Mária nasceu com microcefalia e paralisia Cerebral síndrome de lennox gastautt, e desde q bebezinha já vem lutando pela vida, quando ela tinha 3 meses começou suas primeiras crises convulsivas, e sua primeira internação, com 3 meses começou usando uma medicação pra controlar as crises, mas conforme foi crescendo as crises foram aumentando, e muitas medicações foram receitadas, com muitas e muitas medicações essas crises foram controladas,.  mas ainda com alguns escapes, mas em dezembro do ano passado ela começou a entrar em estado d mal, dezembro ela teve mais de 50 crises convulsivas, e não estava conseguindo voltar, quase não conseguimos chegar com ela no hospital viva, e desde então essas crises vem aumentando muito, mesmo com tantas e tantas medicações q ela toma., janeiro entrou novamente em estado de mal, foi p UTI novamente, em fevereiro novamente,   voltamos na neuro q acompanha o.caso dela, ela foi muito sincera e falou q não podia fazer mais nada pela Maria as medicações não está fazendo mais efeito, e já tentamos todas as medicações possíveis, inclusive tarj  preta e canabidiol q era nossa esperança, mas a síndrome dela é grave e difícil d ser controlada, ela nos orientou de uma cirurgia d VNS, talvez resolvesse o caso dela, ela nos orientou a procurar um neurocirurgiao pra consultar e indicar uma cirurgia de VNS, mas nos procuramos a rede do sus, mas ficamos sabendo q por ser uma cirurgia de alto custo não faz, mas nós poderíamos entrar na justiça, mas não é garantido, estamos na fila d espera no sus pra conseguir um neurocirurgiao pra avaliar o caso, mas nem entrar dentro d um determinado hospital q seria o pequeno príncipe, nos não conseguimos, e no particular não temos condições d arcar com tamanho valor e absurdo. Quem sentir no coração em ajudar ficaremos gratos, todo pela Mari  Helena.