Ola meu nome é Sarah Emanuele Ferreira de Souza, eu nasci em 07/03/2013 hoje tenhos 7 aninhos e moro em Belo Horizonte no bairro Novo das indústrias. Eu nasci com síndrome de Nonaan, já fiz duas valvuloplastias no coração, uma pielostomia bilateral com 9 dias de vida, coloquei uma sonda de gastrostomia e depois realizei o fechamento da fístula gastrocultanea .
Hoje eu ainda preciso fazer o transplante da bexiga, o fechamento da pielostomia e uma plástica ocular com a correção do estrabismo.
Eu também faço uso de carbamazepina para controle e prevenção de convulsões. Uso 20 fraldas por dia, lenço umidecido, pomada para assaduras, e bori para adaptar as fraldas ao corpo.
Minha alimentação é normal, mas devido ao baixo ganho de peso faz uso de suplementos como Sustagem kids.
Essa é a minha historia pessoal ou melhor parte dela, e gostaria que vocês também pudessem fazer parte dela.
Obrigado a todos que puderem doar, eu agradeço muito o carinho de todos. UMMMMMM BEIJÃO !