Distrofia Muscular

Olá, venho através do site da Vakinha contar resumidamente a minha necessidade, tenho 15 anos, sou cadeirante e portadora de uma doença desenerativa a Distrofia Muscular com defeito no colágeno 6. (Uma doença que afeta os músculos do nosso corpo, afetando principalmente parte pulmonar e cardíaca). Apesar das minhas grandes dificuldades, sou tão sonhadora quantos aqueles (a) que também reagem às dificuldades dessa vida e procuram sempre o melhor para a sua qualidade de vida. Apesar da minha idade aos 11 anos comecei com a minha lojinha virtual para ajudar meus pais nas minhas necessidades e necessidade domiciliar. Tive diversas complicações e internações devido a minha patologia com meu pulmões comprometido por diversas vezes lutei para que hoje pudesse também estar por aqui. Tenho uma necessidade de realizar a cirurgia de escoliose e minha coluna está com um quadro bem avançado. Porém, depois de muita luta conseguimos entrar na fila da AACD. Mas eu uso alguns aparelhos para a minha qualidade de vida, bipap, oxigênio, oxigênio portátil, máscaras e alguns aparatos, faço uso de cadeira motorizada porque não toco a cadeira sozinha. Tenho uma necessidade de trocar a bateria do meu oxigênio portátil que não é nada barato e mandar meu aparelho para a assistência técnica pois está apresentando problema no seu funcionamento, preciso trocar minhas máscaras do bipap e entre outros insumos necessários. Atualmente só meu papai trabalha, minha mãe se tornou do Lar para ser minha cuidadora permanente. Dessa forma de um modo simples deixo por aqui uma parte da minha esperança de que um dia todas as nossas necessidades possam ser alcançadas❤️