Caso Enzo Emanuel - Síndrome de Klippel Trenaunay Weber
Meu filho Enzo Emanuel, têm 8 anos de idade e nasceu com uma doença rara de nome: Síndrome de Klippel Trenauney Webber, somos uma familia humilde do interior do Rio Grande do Norte, estamos localizados na cidade de Santo Antônio, a mais ou menos 1h30 da capital Natal. Não possuímos nenhuma renda me viro como posso, vendendo bolos e salgados.
Enzo não vai mais a escola, devido ao trombo na região dos glúteos ele não consegue sentar corretamente, nem ficar muito tempo na mesma posição, qualquer esforço feito por ele, causa um inchaço nos hemangiomas, e muita dor. Ele também ficou restrito a brincadeiras, porque não pode correr, nem pular, nem andar de bicicleta. Isso doí no meu coração porque ele vê os irmãos brincando e quer ir também. A frase que me doí é: “Mãe, eu quero ficar bom para brincar com meus amigos”, essa luta já tem 8 anos de muito sofrimento.
Há 1 ano atrás essa doença vinha se complicando, e a cada dia meu filho piorava, o diagnostico tardio fazia com que fosse usado remédios paliativos para dor, sem saber a origem, o que de fato trazia a dor e o inchaço por isso eram 2 dias em casa e 5 no hospital, ele tinha dores constantes e hemorragia pelo nariz e reto, de tantas idas ao hospital um dia uma médica com pena da situação do Enzo gritando de dor, disse: "Mãezinha, começa a fazer campanhas nas redes sociais, quem sabe alguém entende dessa doença e vai ajudar ao seu filho".
Cheguei em casa comecei a procurar os angiologistas e enviar as fotos de Enzo para todos (uma mãe em desespero faz qualquer coisa pelo seu filho), quando foi um dia um médico de Brasília - DF me respondeu e disse que tinha um médico em São Paulo com experiência nessa doença, e em seguida me disponibilizou o nome do Dr. José , o telefone (AC Camargo), e o nome do hospital onde ele atendia. Em seguida liguei e agendei a consulta pela fé, porque a mesma custava 1000,00 reais (incluindo a taxa do hospital), foi ai então que resgatei todas as minhas forças e comecei a campanha pra ajudar meu filho, fiz camisetas, realizei bingos, fiz matéria na TVLOCAL, utilizei todas as minhas redes sociais para pedir ajuda e criei um Instagram para que as pessoas pudessem acompanhar o que acontecia com meu filho, (@casoenzoemanuel), e Deus não me desamparou eu consegui a primeira quantia para ir a São Paulo e realizar a tão sonhada consulta (só Deus sabe o quanto eu tinha esperado por aquilo, alguém com uma resposta para dor do meu filho).
Chegando em São Paulo, na primeira consulta o médico confirmou a doença, Síndrome de Klippel Trenauney Webber e acrescentou que o tratamento iria custar muito caro, que o que eu tinha no momento daria apenas para a primeira seção de exames e remédios, fiquei um pouco desapontada pois não sabia o que fazer para prosseguir com o tratamento primordial para que meu filho tivesse uma vida "estável". Após a realização dos exames de sangue foi detectado uma trombose muito forte, com parâmetros assustadores até para os médicos, logo em seguida o Dr. encaminhou o Enzo para o tratamento da trombose pois com ela não poderíamos iniciar o tratamento da síndrome, novamente 1000,00 reais para a consulta com a Dra. Renata o especialista em casos infantis de trombose, após o diagnostico ela receitou uma injeção subcutânea chamada Clexane 30mg, essa injeção me gerava um custo de aproximadamente 1500,00 reais por mês. Após uma primeira "baixa" da trombose foi possível realizar a primeira seção de aplicação de Bleomicina nos trombos (os quais já estava chegando no osso), como não tenho convenio, e essa aplicação é feito em ambiente hospitalar ela custou 13.900,00 reais. Após a aplicação voltei para casa com Enzo apresentando uma melhora (cenas que não tinha mais visto durante muito tempo), por um lado com o coração aliviado de ter conseguido uma melhora no meu filho, e por outro lado sem recursos para as demais (10 seções) que o médico receitou.
Assim que retornei, busquei a prefeitura, o governo, o estado, para que eles pudessem me ajudar financeiramente, pois eu não tinha mais condições de ir e fazer as aplicações de 13.900,00 e nem de pagar as injeções que custavam mais de 1000,00 por mês, sendo assim busquei um advogado que mora na cidade de Santo Antônio, expliquei o caso do Enzo, e entramos com toda a papelada, todas as provas, todos os comprovantes de pagamento. Isso foi feito em out/2018, e até os dias de hoje não foi respondido pela justiça. Continuei minhas campanhas na internet, porém não obtive sucesso, e o Enzo precisa de 10 seções para estabilizar os trombos e pelo menos 2 por ano após a estabilização, não tenho de onde conseguir mais dinheiro, com as minhas forças quase acabando eu venho pedir a ajuda de vocês.
Depoimento da mãe: Rosana Garcia
Video explica mais sobre a situação.
