Este é o Carlos Henrique, tem 5 anos e apresenta a síndrome de Lennox Gastaut (um tipo bem raro de epilepsia da infância que tem como principal característica numerosas convulsões e espasmos frequentes, além de apresentar disfunções cognitivas, atraso do desenvolvimento neurológico e psicomotor). 

Começou a apresentar convulsões e espasmos com 4 meses de vida, mas de inicio não sabiam de fato o que ele tinha. Somente após uma série de exames e algumas internações que se chegou ao diagnóstico de síndrome de West e aí iniciou-se um tratamento com diversos medicamentos. Mas mesmo assim os medicamentos não davam conta de controlar 100% as crises de convulsões e espasmos, então cada vez mais foi-se aumentado doses e trocando-se para medicamentos mais fortes. Com isso o tempo foi passando e ele crescendo, e sua mãe dedica-se a ele em tempo integral devido ele não ter total controle motor tendo muitos movimentos involuntários. Por este motivo ele precisa de uma cadeira adaptada para suas necessidades para que ele tenha melhor conforto quando precisar se locomover para consultas e exames que realiza periodicamente. A cadeira de rodas é a Kimba Neo (KA 05 KIMBA 2) e custa R$ 14.000,00 

Conforme o tempo passou os médicos passaram a diagnosticar sua síndrome como Síndrome de Lennox Gastaut, mas ainda não conseguiram definir o melhor medicamento para tratar estas crises, para isso o médico solicitou o exame chamado Painel Genético ou Exoma Completo o qual irá investigar a fundo os genes que estão assoociados aos quadros de epilepsia e chegar uma melhor definição da linha de tratamento. Este exame não é custeado pelo SUS e é preciso realizar o quanto antes para que possa fazer a intervenção correta. O custo deste exame é de R$6.000,00.

Contamos com sua colaboração para que este guerreiro possa ter uma melhor qualidade de vida.

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