O João Vicente faz 4 anos em Fevereiro. É um menino grande, esperto e com uma alegria contagiante. Há dois anos e meio nossas vidas viraram de cabeça para baixo ao descobrir, diante de uma crise inesperada e violenta, que ele tem uma síndrome auto-imune, de causa genética, rara, chamada Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica (SHUa). Por causa da primeira crise, ele teve um AVC isquêmico complexo, em uma área difícil, que deixou sequelas motoras importantes. O João andava e não anda, falava e não fala, bem como todas as outras questões funcionais. Mas ele tem muita coragem e potencial, por isso investimos todo nosso tempo e dinheiro na reabilitação com tratamentos de fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, equoterapia, hidroterapia e todos acompanhamentos necessários. Estamos a dois anos brigando na justiça com o plano de saúde que hoje não cobre nada das terapias especializadas, mas ainda não temos nenhuma posição. Em 2015, sem recursos para fazer um intensivo geral para o João, e sabendo que ele não pode esperar, abrimos uma primeira campanha, que foi maravilhosa. Dela nasceu a página Avante Leãozinho, no Facebook, onde mantivemos todos que ajudaram informados do dia-a-dia, os progressos e as gargalhadas do João. O tratamento aconteceu e foi lindo, cheio de resultados e muito amor. Mas o João ainda não conseguiu voltar a caminhar e nem falar, esses continuam sendo nossos principais objetivos. Como esta é a idade em que a plasticidade no cérebro mais ocorre, continuamos buscando outras alternativas. E encontramos. O tratamento são baterias intensivas de fisioterapia, método Cuevas Medek. Ele é atendido de 6 a 10 dias seguidos, duas vezes por dia, em uma dinâmica exigente e muito puxada. Só que o tratamento não existe em Porto Alegre. Vai ser feito a maior parte em Curitiba/PR e mais uma ida ao Chile para ser avaliado e atendido pelo criador do método. Nós já fomos conhecer e ficamos arrepiados vendo o Leãozinho ultrapassar os próprios limites. A recomendação é que a gente vá todo mês fazer uma bateria. E isso vai exigir que um de nós se libere dos compromissos profissionais para acompanha-lo. Está incluído no valor pedido: - 9 idas a Curitiba (tratamento e todos os custos de viagem para mãe e filho) - 1 ida ao Chile (tratamento e todos os custos de viagem para mãe e filho) - E os últimos 5 meses do ano de tratamento base do João aqui em Porto Alegre (fisioterapia, fonoaudiologa, terapia ocupacional, equoterapia e natação) Vai ser uma maratona, uma grande aventura, e não sabemos como o restante da nossa vida vai ficar em função disso. Mas o nosso lema continua sendo: O João não pode esperar. Estamos desenhando agora o futuro que ele vai ter. E por isso contamos com a ajuda de todos que puderem, com o que puderem, para o Leãozinho superar mais esta etapa. Avante sim! Avante SEMPRE!!!
*Nenhuma das imagens do vídeo mostra o novo tratamento. Não é permitido gravar cenas do mesmo, infelizmente.
Página do Leãozinho: https://www.facebook.com/avanteleaozinho
Matéria Revista Crescer: http://revistacrescer.globo.com/Voce-precisa-saber/noticia/2015/09/nos-sofremos-sim-mas-amamos-mais....
Mais sobre a história: https://www.youtube.com/watch?v=NpSJ-yS0ltc