O João Vicente tem 3 anos e meio. É um menino grande, esperto e com uma alegria contagiante. Há quase dois anos nossas vidas viraram de cabeça para baixo ao
descobrir, diante de uma crise inesperada e violenta, que ele tem uma doença
genética rara chamada Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica (SHUa). Por causa da
primeira crise, ele teve um AVC isquêmico complexo, em uma área difícil, que
deixou sequelas motoras importantes. O João andava e não anda, falava e não
fala, bem como todas as outras questões funcionais. Mas ele tem muita coragem e
potencial, por isso investimos todo nosso tempo e dinheiro na reabilitação com
tratamentos de fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, equoterapia,
hidroterapia e todos acompanhamentos necessários.
Em Março deste ano, o João teve uma
segunda crise da doença de base, ficou com a imunidade baixa, o que
prejudicou o tratamento. Agora, fortalecido, ele precisa fazer um intensivo de
6 meses, para chegar em 2016 pronto para o desafio de voltar para a escola e
tocar a vida para frente. O tratamento do João é para a vida toda mas esse
intensivo precisa acontecer agora, pois até os 4 anos ele tem mais chances de
se recuperar. Até hoje levamos o tratamento com nossos esforços, poupanças e
apoio dos familiares mais próximos, mas neste momento, isso não é o suficiente.
O que fizermos agora pode mudar a vida dele para sempre, este intensivo pode
ser o grande salto, decisivo, para que ele tenha chances de voltar a falar, andar e ter uma vida o mais normal possível.
Nós temos plano de saúde, mas o plano não cobre
esse tratamento especializado que ele precisa. Estamos com um processo contra o
plano para tentar modificar isso, mas não sabemos quando teremos algum retorno
e nem qual será. A justiça e suas burocracias. Também estamos em processo
contra o governo, buscando ganhar um recurso chamado LOAS, em que a pessoa
especial ganha um salário mínimo para seus cuidados, o que não chega nem perto
de resolver o problema, mas ajuda, TUDO ajuda. Ainda não temos retorno disso e
sabemos que pode demorar.
Nosso lema é: O João não pode esperar. E por isso contamos com a ajuda de todos que puderem, com o que puderem, para o Leãozinho superar mais esta etapa. Avante!
Matéria Revista Crescer: http://revistacrescer.globo.com/Voce-precisa-saber/noticia/2015/09/nos-sofremos-sim-mas-amamos-mais....
Matéria ZH: http://zh.clicrbs.com.br/rs/noticias/noticia/2015/08/na-capital-familia-de-crianca-que-teve-avc-lanc...
Matéria Record: http://videos.r7.com/joao-uma-crianca-com-a-forca-de-leao/idmedia/55e740dd0cf2a840546b61de.html
