Anna Luiza e a Siringomielia
Olá, Eu sou a Elenilda, mãe da Anna Luiza, ela tem 11 anos e aos 5 anos finalmente depois de muitas idas e vindas em médicos, o diagnóstico: Avc isquemico esquerdo( afetou a força lateral direita, intestino , parte cognitiva e bexiga neurogenica) e a Siringomieliatorácica, me separei em 2016 voltei com ela e os irmãos, para Santos, para me dedicar ao tratamento dela. Em meados de 2017, após muita luta conseguimos uma vaga na Unifesp em sp, começamos uma longa saga, subir e descer pela prefeitura ( saíamos as 4 da manhã e voltávamos a noite) , infelizmente apesar da equipe médica ser altamente capacitada, os tratamentos dependem do governo, dessa forma, tudo era tratado de forma clínica, aguardando exames para de fato vermos o que estava sendo afetado. Por aqui, ela começou a fazer fisioterapia ,Terapia Ocupacional e Psicóloga, porem dera alta em menos de 6 meses de tratamento alegando a quantidade de crianças atendidas e que eu estava fazendo tudo por ela( aprendi os exercícios, fui estudar sobre a doença…)
Veio a pandemia e a Unifesp deixou de fazer os atendimentos, visto que ela estava com uma qualidade de vida boa.
Porém em 13/03 ela começou a se queixar de dores nas pernas ( do joelho para baixo), durante muitos dias ela tinha este sintoma entualmente isso desde o diagnóstico e fui fazer o quê costumava fazer: dipirona, massagem e compressas. No outro dia ela disse que as dores haviam diminuído mas que os pés estavam um pouco pesados, começou o desequilíbrio, resolvi levar ao médico. Como ela estava bem de acordo com os médicos, fui retomando alguns trabalhos para ajudar-nos financeiramente, ja que tanto a presença paternal quanto a pensão eram infimas.
Bom, chegamos ao PS e como sempre os médicos ficaram um pouco perdidos e resolveram focar no avc, pediram uma tomografia sem contraste ( embora eu tivesse insistido pelo contraste). Com a chegada do resultado nao apareceu nada( nem o avc, achei que tivesse ocorrido algum milagre).Mas infelizment , eu sabia que era impossível! Porém mostrei todos os outros exames dela e eles pediram que eu retornasse com ela no outro dia , para fazermos mais exames.
Fomos, ela já quase não andava, pediram a tomografia com contraste, mas dessa vez somente do crânio e não apareceu nada além do avc anterior ,o que não explicava os sintomas. Mandaram embora novamente dessa vez com um pedido de ressonância e um encaminhamento ao neurocirurgião com urgência. Ela fez o exame porém não colocaram no pedido a coluna total somente a lombar. Levei a neurocirurgiã, (Um verdadeiro anjo Dra. Erika e toda a sua equipe da clinica Cim), que se preocupou com o caso e solicitou novamente a ressonância com urgência. Então em 29/03, ela deu entrada para internação, a Dra. veio conversar comigo explicou que o líquido estava expandido até a cervical e seria necessário intervir o quanto antes. Ela disse que, além dela teriam mais 2 neurocirurgioes, 1 fisiologista, 2 anestesista, etc. Iriam se reunir para planejar a cirurgia e no outro dia ela fária. Pois bem , dia 30 ela já estava com muitos espasmos, não conseguia dormir, por isso realizaram a cirurgia, no final dia dia. Foram 6 horas intermináveis para mim… ela saiu direto para a UTI. Dias de dores horríveis, não conseguia se movimentar sem gritar de dor 28 pontos, 1 dreno, sonda, ela e eu estávamos apavoradas. Após o quarto dia fecharam o dreno e o liquor da medula começou a vazar pela incisão ( uma complicação cirurgica), então, dia 06/04 ela foi novamente operada, dessa vez por 3 horas, voltou para a UTI, agora com 2 drenos, 1 cateter central na jugular, pois as veias não suportavam mais medicação e a sonda, além da morfina e 2 antibioticos. Achei, que iria perde- lá ela estava muito fraca, muita dor de cabeça e nas costas, criou diversas feridas pela falta de movimentação. Abandonei quase que totalmente os serviços pois passava o dia com ela na UTI, saia no fim do dia de lá para cuidar das irmãs ( a menor tem Asperger).
Por fim em 17/04 ela teve alta, ainda sem conseguir anadar, mas já com movimentos.
Começaram então as crises dela de ansiedade, acredito que seja pavor de tudo que viveu, não fica mais sem 1 adulto em casa, dorme comigo e até pegar no sono, tenho que conversar, massagear, distrair, para enfim na madrugada ela dormir.
Começou a fisioterapia, porém o único lugar atendido pelo plano devido ao caso dela fica bem distante. O pai pegou o carro dele de volta, a pensão está aos pingados( preciso ligar e informar quanto e para que preciso), além de muitas das vezes ele simplesmente informar que não tem o valor.
O convênio venceu em 15/05 , não podemos perder de jeito algum neste momento. Devido a perda de peso durante a internação elá perdeu mais de 5kg, está muito abaixo da faixa normal, está usando suplementos, re médio para os espasmos, para o refluxo adquirido no hospital, laxante específico para o intestino( peglax), remédio para dormir e para a bexiga. A cadeira vence a locação dela agora dia 19/05.
Enfim, estou aqui pedindo encarecidamente ajuda para comprar todos esses remédios (algo em torno de 500,00, mensalmente), conseguir pagar o convênio dela, adquirir a cadeira, valores para poder levar ela nas terapias, iniciar a hidroterapia( R$ 200,00 por mês 1x por semana)pois tenho as 2 irmãs, que tenho que levar a escola , buscar, continuar o tratamento da pequena, para não piorar e comprar suplemento Nutren( custa em torno de 74,00 a lata para 7 dias) e vitaminas.
Toda ajuda será muito bem vinda!!!!!
