Gostaria de contar um pouco da nossa história de vida, de luta e de vitória.... Já era mãe de duas meninas e não pretendia ter mais filhos naquele momento, claro que eu e meu companheiro gostaríamos de algum dia tentar o nosso menininho, mas enquanto o dia não chegava eu continuava tomando o meu anticoncepcional tranquilamente... É aqui que a história do nosso milagre começa...mesmo tomando contraceptivo engravidei!! Depois do susto a alegria...desde o primeiro segundo daquele segundo risquinho vermelho eu já estava completamente louca por aquele pequeno coração que pulsava no meu ventre... Já estava com 8 semanas de gestação....e com 16 semanas foi confirmado que meu marido teria que dividir o meu coração com outro homem além das meninas...nosso menininho!!! Após a alegria o susto...com 19 semanas de gestação descobrimos em um ultrassom Morfológico que quem crescia na barriga da mamãe era um bebê com uma série de malformações, que pelas probabilidades (de acordo com várias opiniões médicas) seria uma síndrome, a trissomia do 13 ou a trissomia do 18 e em quaisquer das opções o feto seria incompatível com a vida. No US era possível visualizar um feto com artéria umbilical única, pés tortos, uma perninha mais fininha que a outra, uma tortuosidade na coluna, a ausência do rim direito e a malformação mais grave e que ceifaria a sua vida era a Hérnia Diafragmática congênita porque os órgãos do abdomem estavam no tórax sobre os pulmões e coração e por isso o pulmãozinho não teria espaço para se desenvolver e com isso teria uma morte imediata após o nascimento e que a sugestão era interromper a gestação porque se optássemos por leva-la até o fim estaríamos apenas adiando um sofrimento...Perdi o chão, não sentia minhas pernas e vivi uma dor agonizante para não acreditar que aquilo fosse verdade. Médicos experientes e renomados apenas nos sugeriam interromper a gestação, legalmente. Claro que eu tive muito medo, mas após 3 dias chorando noite e dia ouvi uma voz...sim, Deus falou comigo mesmo eu não sendo a pessoa de mais Fé do mundo...ele falou e a partir de então fiquei tranquila...simplesmente confiei...aceitei que Deus sabe de todas as coisas e que aceitaria tudo que acontecesse e daquele momento em diante eu fiquei tranquila, mesmo sabendo que meu filho tinha apenas 5% de chances de sobreviver e que provavelmente partiria pra junto de Deus logo após o parto... Não fiz enxoval, mas não segui uma gravidez de choro porque apesar da dor, do medo, e da insegurança eu fazia o máximo para só passar bons sentimentos e força...muita força para o meu principezinho.. Quando disse ao médico que estávamos decididos a ter o Bebê ele me disse que eu precisava fazer o cariótipo para confirmar se o bebê viria com uma das síndromes que supunham...Fiz o exame bem doloroso e de risco, minha mãe me acompanhou e até ela que é bem forte quase desmaiou ( uma agulha enorme é introduzida até o útero aonde está o bebê e colhe parte do líquido amniótico para a avaliação). O resultado é muito demorado, mas por um preço um pouco mais alto teríamos um pré resultado em 15 dias...já não tínhamos mais de onde tirar dinheiro porque nessa altura já tinhamos gastado muito com consultas e exames particulares ( os melhores especialistas não atendem convênio)...mas fiz mais um empréstimo e pagamos o preço... Foram os 15 dias mais longos de toda a minha vida...e ao mesmo tempo que eu queria abrir o envelope eu tinha muito medo do resultado. Recebi o resultado no meu e-mail e abri imediatamente...Foi ali que recebemos o nosso primeiro milagre, ninguém acreditava, os médicos ficaram incrédulos do que estavam vendo. Estava gerando uma criança do sexo masculino cromossomicamente normal, sem nenhuma alteração no exame..Fiquei absurdamente feliz, mas quando falei com o médico ele me disse que deveria esperar o resultado definitivo (eu só me perguntava pra que eu paguei tão caro por um resultado que não tinha tanto valor =/)...finalmente saiu o resultado definitivo que também deu ABSOLUTAMENTE NORMAL e eu queria ouvir dos médicos que tudo daria certo, mas não foi bem assim...eles ficaram surpresos, incrédulos, mas nem tão confiantes...   Mesmo com um exame de cariótipo normal em mãos, os médicos tentavam nos preparar para o pior pois as expectativas não eram boas. Talvez ele não conseguisse nem chegar a nascer (o mais provável), ou se nascesse, devido a HDC poderia morrer em poucas horas ou dias...os médicos eram bem sérios ao me dizer que a placenta o mantinha vivo...que enquanto ele estava na barriga tudo caminhava bem porque ele não precisava usar os pulmões e que quando nascesse, sem os pulmões terem se desenvolvido ele não teria a menor chance. Para planejar o parto, também não foi fácil porque nenhum profissional queria assumir os riscos de fazer um parto tão grave e os hospitais de Atibaia não tinham muitos casos como o do Thiaguinho e todo o acompanhamento passou a ser em São Paulo. As consultas, Ultrassons, exames de cardiotoco eram cada vez mais frequentes...eu chegava a ir 5x na semana para são paulo pra monitorar o bebê...nos exames de ultrassom os médicos afirmavam que ele já não mexia mais os membros inferiores, mas eu sentia meu lindo mexer, chutar e chutar, conversava com ele, cantava e explicava pra ele o que estaria por vir e o quanto ele precisaria ser forte...eu dizia que eu sabia que ele tinha sido enviado com um propósito muito grande, incompreensível, e eu sempre estaria ao lado dele e que jamais o abandonaria. Decidido pelo parto em São Paulo fui acertar todos os detalhes do parto e da cirurgia com o cirurgião pediátrico....um verdadeiro anjo que apesar de mostrar a realidade, as dificuldades e surpresas que poderíamos ter me passava confiança... As contrações se tornaram cada vez mais frequentes e o líquido amniótico estava muito acima do máximo...o cirurgião pediátrico queria que a gestação chegasse pelo menos até as 39 semanas para o bebe estar forte e maduro para aguentar os procedimentos e cirurgias...mas não dava pra esperar, estávamos entrando em trabalho de parto e no dia 26.09.12, ás 8:35 da manhã, às 36 semanas de gestação o nosso Milagre veio ao mundo....foi tenso, foi lindo, foi maravilhoso....O clima na sala de parto era de esperança...estávamos cercados de anjos e os melhores médicos que já conheci, incluindo um anjo disfarçado de cirurgião pediátrico chamado Dr. Pedro Munhoz... Logo que nasceu nosso pequeno foi entubado e levado para que os médicos pudessem fazer todos os procedimentos necessários e eu já estava preparada para vê-lo apenas qdo já estivesse na uti neonatal....mas tive uma linda surpresa....dentro de uma incubadora trouxeram o nosso príncipe....pequenininho....lindo...respirando com auxilio de um AMBU...dormindo....tranquilo.....pudemos vê-lo apenas por alguns segundos, mas aquilo nos deu uma paz....um alívio..... Pelo risco de hemorragia precisei ficar 4 horas na recuperação pós cirúrgica e mais 8 horas em jejum, com uma sonda e presa numa cama...desesperada para ir até a Uti ver de perto o meu bebezinho...eu não sabia se teria chance de vê-lo vivo...o meu marido foi vê-lo na UTI e me dizia que ele era muito lindo, cabeludinho e muito forte. Me bateu uma tristeza ao chegar no quarto, ver um bercinho do lado da minha cama e sem meu bebê nele...ligar a TV que mostra os bebes no berçario e ver apenas mais um bercinho vazio...eu sabia que não seria fácil, mas nunca pensei que pudesse ser tão triste. Nada parecia real...só consegui sair da "prisão" as 22:00 da noite e mesmo assim só consegui ir até a UTI porque fui "fugida" das enfermeiras que queriam que eu esperasse um lanchinho para depois tomar banho e aguardar uma cadeira de rodas para ir até a UTI...claro que eu não aguentei e assim que ela virou as costas meu marido me ajudou a ir até o banheiro e tomei banho sozinha e fui pra Uti andando mesmo...apesar da cirurgia grande a vontade de estar com o meu bebe me deu uma força descomunal e a minha dor fisica se tornou insignificante...quando entrei na UTI eu nem lembrava que tinha feito uma cirurgia... Lá na UTI chegou uma médica com uma expressão não boa ao lado da incubadora e disse que todos os bebes na UTI eram graves, mas que o meu era gravíssimo...que ele não estava saturando bem mesmo no óxido nítrico e que tinha outras malformações além das vistas nos exames de imagem...ele nasceu sem o anus e o reto e que ninguém sabia se ele iria resistir pois era muito grave e que ele tinha malformações muito raras e extremamente graves e que aquela noite seria crucial...que eu deveria estar preparada...Eu fiquei abalada com o que a médica disse, também senti um aperto no peito ao ver que o meu filho tinha uma deformidade na perna e no pé...eu já sabia que um pezinho era torto, mas foi impactante ver que a perninha direita era fininha como um dedo e o pézinho bem diferente do outro, pequenininho e viradinho... mas coloquei a mão pelo buraquinho da incubadora e tocando aquele pezinho tãoooo pequenininho disse ao meu filho que sabia a força que ele tinha...que eu sabia que ele iria lutar e vencer...e que eu estaria ali...sempre ao seu lado!!! Voltei para o meu quarto e confesso que aquela noite e todas as outras que fiquei ali foram bem tensas...eu não dormi durante as 5 noites que passei ali...tinha pavor do telefone tocar e ser da UTI nos avisando que ele havia partido. 24hrs se passaram...48hrs...72hrs...e ele foi estabilizando...cada vez mais forte... Sair pela porta da Maternidade sem o meu bebe nos braços foi uma das piores dores que senti... Com 06 dias de nascido, minutos antes da primeira cirurgia ele abriu os olhinhos pela primeira vez...ao mesmo tempo fiquei feliz e senti uma insegurança...parecia que aquilo era um sinal e que ele me olhou para partir...ele me olhou bem dentro dos olhos... Após 5h as portas do centro cirúrgico se abriram e de lá sairam 3 médicos sorrindo e o Dr. Pedro disse que conseguiram...que corrigiram a HDC, corrigiram o vicio de rotação dos órgãos, um divertículo de meckel e que conseguiram reconstruir o reto...que a partir daquele momento era só torcer para ele enfrentar com força um pós cirúrgico difícil... Após 5 dias da cirurgia ele começou a receber 1 ml de leitinho por uma sonda e com 10 dias de vida, ainda com muitos fios e tubos eu pude pega-lo no colo pela primeira vez....foi um momento mágico e naqueles olhinhos eu podia ver a força que aquele minúsculo ser tinha pra lutar e pra vencer... Com 15 dias ele foi liberado para ir ao seio, mas a alegria durou pouco...a saturação voltou a cair e quando eu entrei na UTI no dia seguinte ele já estava entubado novamente...em poucas horas o diagnóstico: a HDC tinha voltado e ele precisaria de uma nova cirurgia de urgência ainda mais delicada por conta das possíveis aderências... Como ele era muito pequenininho e não mantinha acesso venoso, precisou de um novo picc e precisaram raspar metade da cabecinha dele...eu tinha guardado toda dor dentro de mim e no momento que vi a cabecinha raspada eu não aguentei...foi como a gota d'agua que fez o copo derramar...essa foi a única vez que chorei ao lado da incubadora...chorei ali, chorei na sala das mães, chorei na volta pra atibaia e chorei em casa...esse foi um dia de choro...eu precisava colocar pra fora tudo que estava guardado...mas nesse dia junto das lágrimas se foi meu leite...o leite secou e eu já não conseguia mais guardar o leitinho pro meu pequeno... Foram mais 6 horas de cirurgia e os médicos esperavam um pós operatório ainda mais difícil que o primeiro, o primeiro dia foi terrível porque mesmo sedado ele tinha muuuuita dor....chorava muito, suava...eu queria trocar de lugar com ele...nunca me esquecerei da expressão de dor no rosto do meu filho...cheguei a pensar se eu não tinha sido egoísta recusando o aborto, que eu estava causando o sofrimento dele...mas o meu guerreiro novamente surpreendeu e em 3 dias estava 100% e já teve o leitinho liberado e ele estava tão bem que o médico liberou o leite pela mamadeira....mas ele não aceitou...e a partir daí começou mais uma luta....por algum motivo desconhecido Thiaguinho desenvolveu uma disfagia grave e apesar de todas as tentativas de alimentá-lo via oral ele não aceitava e apenas se alimentava por uma sonda no narizinho... Com 2 meses foi descoberta que a tortuosidade na coluna é na verdade uma Lipomielomeningocele e agenesia da coluna lombo sacra...e por causa dessa lesão ele poderia ficar com várias seqüelas, como não sentar, não andar, não ter nenhum controle de urina e fezes, não sentir suas pernas e pés e ser cadeirante por toda vida....mas eu nunca foquei muito nisso porque o mais importante era ter o meu filho vivo e a deficiencia fisica era o menor dos problemas... Aos 90 dias de UTI mais uma cirurgia...a tão temida Gastrostomia!!! Por meio de uma cirurgia foi feito um furo no estomago dele por onde entrava uma sonda e assim ele ficaria livre da sondinha no nariz pois seria alimentado direto no estomago...foi doloroso, ele chorou muito, mas em 3 dias estava recuperado e passamos o nosso primeiro Natal ainda na UTI.   Com quase 100 dias de UTI, recebemos a tão desejada alta hospitalar...foi inexplicável cruzar os corredores daquele hospital com o meu bebe...sair pela porta da frente...chegar em casa!!! Sair pela porta da frente da Maternidade com o meu bebe foi, sem dúvidas, a melhor sensação que já tive!!! O sonho não foi mais tãoooo lindo qdo chegamos em casa pq o Thiago começou a passar muito mal quando colocava o leite na sonda, ficava roxo, suando, chorando...foram 20 dias muito difíceis e novamente ele foi internado... Moramos mais 30 dias em um hospital pediátrico e ele teve alta com home care... A luta continua em casa....vários exames dolorosos, picadas, gritos, desespero, internações e diagnósticos que por mais que sejam esperados causam dor e sofrimento... 1 semana antes do meu aniversário recebi a notícia de que meu filho precisava de uma cadeira de rodas...eu sabia que podia ser assim, mas nenhuma mãe quer ouvir isso...na hora passou um filme na minha cabeça...tudo que ele teria pela frente...as limitações, os obstáculos, o preconceito, os olhares....senti um gelado no estomago, uma coisa esquisita, mas passou: meu filho está vivo e é o que importa....1 dia antes do meu aniversário recebi o diagnóstico de que ele tem bexiga neurogênica e por isso estou tendo que passar uma sonda no meu filho 5x por dia para retirar a urina da bexiga para que não fique resíduo porque o corpo dele não tem a capacidade de fazer isso sozinho....é doloroso, no começo foi muuuuito difícil, hj ele já "acostumou" e isso é o melhor pra ele....quando o médico falou sobre isso ele me disse que preferia atender meu filho naquele ambulatório do que no ambulatório de pré transplante e que se eu não fizesse o Cateterismo vesical nele os rins perderiam cada vez mais funçao e ele precisaria de um transplante...claroooo que eu resolvi aprender o cateterismo...que mãe quer passar sonda no filho? mas qual mãe quer que o filho seja submetido a um transplante de rim?? Thiaguinho já passou por 8 cirurgias e sei que outras ainda estão por vir...algumas bem delicadas e de alto custo. Hj, Thiaguinho necessita de uma delicada e complexa cirurgia na coluna, que deve ser realizada por uma equipe experiente em casos como o dele...Infelizmente o convenio não cobre os honorarios médicos pq a equipe não faz parte da rede credenciada e eu não tenho como arcar com esses valores, por isso conto com a ajuda de todos os amigos nesse momento. Não foi fácil, não é e não será, mas é compensador...é maravilhoso e é possível ser feliz na tribulação e ser feliz de verdade, é possível ver isso no sorriso do meu guerreiro. Thiaguinho conheceu as piores dores que muitos de nós nunca sentimos e nunca sentiremos e mesmo assim nunca deixou de sorrir. Thiaguinho não venceu apenas um gigante, mas um exército deles...esteve perto da morte várias vezes,e muitas vezes venceu situações que ninguém acreditava que ele conseguiria... Os médicos disseram que ele não viveria...e ele viveu...os médicos disseram que ele não sentaria e ele sentou...os médicos diziam que ele não engatinharia e ele engatinhou....os médicos disseram que ele não mexeria as pernas e ele mexeu....os médicos disseram que ele não iria poder caminhar e ele caminha, corre, pula e chuta bola... Contamos com a ajuda dos nossos amigos...dos amiguinhos do Thiaguinho!!! Hoje, com muita alegria Thiaguinho reveza terapias de reabilitação com natação e taekwondo para manter atividade física todos os dias da semana, frequenta a escola e é com muita alegria que eu dedico a minha vida a ele.   E eu só tenho uma mensagem pra deixar pra todo mundo: por maior que pareça qualquer problema, LUTE, ACREDITE, VOCÊ É CAPAZ DE VENCER!!!! Obrigada pela atenção, Luciana Neves   email: daluhneves@gmail.com