Oi, sou o Rafa, um menino muito especial que possui uma síndrome muito rara, a AME, e preciso muito da sua ajuda e apoio para conseguirmos o tratamento. O tratamento é muito caro, cerca de 12 Milhões, pois para o tratamento além dos procedimentos, precisamos do remédio mais caro do mundo, o Zolgensma. 

minha sindrome   é a AME, vc conhece???

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.

Então segure a mão do Rafa vamos juntos! 

Deus abençoe e obrigado 💙🙏🏼!!!

@ameorafa