Meu nome é Yury Levy Silva Pires, portador de AME tipo 1. Eu nasci dia 11 de setembro de 2021, às 10:50. Infelizmente, após os primeiros sintomas, veio o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal.
Nasci bem roxinho e com hipotermia e tive que ser reanimado e aspirado nos primeiros minutos de vida. Passei seis dias internado e depois fui transferido para São Luiz-MA, com suspeita de cardiopatia. Fiz vários exames quando cheguei e infelizmente tive o diagnóstico já citado.
Foi um choque para toda família, principalmente porque até hoje não sai do hospital desde o dia que eu nasci e há 8 meses estou aqui no hospital. Todos ficaram assustados com sintomas da AME e tudo que ela pode trazer para mim!
Eu sempre tive poucos movimentos no corpo e desde que a AME chegou isso só tem piorado!
Infelizmente, essa é a minha realidade. Contudo, sei que Deus tem um propósito para mim e está preparando um futuro melhor.
Vocês podem me ajudar? Divulguem a minha história para as pessoas que vocês conheçam.
DEUS ABENÇOE A TODOS.