João Gilberto, de Palmas/TO, atualmente com 02 anos, nasceu no dia 15/04/15 cheio de vida e muito saudável (até os 08 meses), chegou a engatinhar (parando recentemente).
Após muita insistência de sua mãe Maria de Jesus (professora infantil) que algo estava errado, Joao teve o seu diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 2 em 03/05/2017 pelo Hospital SARAH de Brasília.
A AME é uma doença degenerativa rápida e fatal. Nos casos mais severos (tipo 1 ou 2), a evolução é mais rápida e intensa, no prazo de algumas semanas ou meses, essas dificuldades aumentam, principalmente as respiratórias, e o João fica sob constante risco de vida.
João hoje senta, sorri, conversa, e acreditem pede para andar. Mas a doença já compromete os movimentos das pernas, e sua condição respiratória no período da noite no qual já faz uso de Bipap (respirador mecânico) e Cough Assist (máquina de Tosse).
A esperança do João reside no medicamento chamado NUSINERSEN (SPINRAZA), já liberada a venda no Brasil pela ANVISA, mas ainda não entrou no Rol de medicamentos do SUS. O medicamento estabiliza a doença, além de devolver seus movimentos. Notícia ruim que ele é de altíssimo custo, aproximadamente R$ 1 milhão 750 mil Reais. João precisa tomar esse medicamento o mais rápido, pois o tempo é seu pior inimigo.
Fora isso, sua mamãe e seu vovô não tem condições financeiras de dar os tratamentos atuais do João que são, por enquanto, baseados em terapias e fisioterapias para uma melhor qualidade de vida.
Desde já, agradecemos a todos pelo carinho que o João Gilberto está recebendo. Com mensagens, orações, curtidas, compartilhamentos e principalmente as doações de qualquer natureza. Se existe esperança vamos atrás dela!
Ame João Gilberto!
Quem disse que a vida não tem preço?!
Ajude-o a continuar sorrindo!
💥Para doar:
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Titular: João Gilbertto Rocha de Oliveira CPF:078.512.961-88
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🔶Banco do Brasil Agência: 2781-2 Conta poupança: 35627-1 V: 51
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🔷Caixa Econômica Agência 3939 op:013 Conta Poupança: 70808-4
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🔺Bradesco Agência: 0811-7 Conta-poupança: 1000449-7
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💌DOAÇÕES INTERNACIONAIS: Agência 3939 op:013 Conta Poupança: 70808-4 BIC n°: CEFXBRSP IBAN: BR21 0036 0305 0393 9000 0708 084P 1 .