AME EM DOBRO - Spinal muscular atrophy in twins

ACOMPANHEM OS ESCLARECIMENTOS E INFORMAçÕES SOBRE A CAMPANHA E O VALOR ARRECADADO NO INSTA: @AMEEMDOBRO.

Sabe qdo chove sem parar durante semanas e no meio da noite meio dormindo meio acordada vc percebe q o barulho da chuva parou, vc volta a dormir ainda mais relaxada acreditando q amanha vai ser melhor... e então pela manha vc da aquela espiada na janela p se certificar se é realmente verdade ou se foi um sonho e você tem a grata surpresa q sim, é um novo dia diferente.É assim que me sinto agora ❤️❤️ A chuva deu uma trégua, eu sei q o solo la fora ainda está encharcado, as coisas todas bagunçadas com muuuuito trabalho pela frente, afinal foi um grande vendaval, mas a chuva cessou!!! O meu coração está um pco mais tranquilo, eu consigo ver que em breve, se Deus quiser, tudo vai voltar a florecer, a Maitê e Lorena em breve estarão ganhando mais chances de se tornarem belas flores, tudo no tempo que a natureza determinar.NÓS CONSEGUIMOS, elas muito em breve tomarão o tão sonhado zolgensma, graças a uniao de mtas pessoas!!! Mil vezes obrigada pelas lindas msgs, pela torcida, pelas boas energias, pelas doações e por acreditarem junto com a gente que de alguma maneira ia dar certo!!!! Nós vencemos essa etapa. Nós podemos acalmar o nosso coração. No próximo post ja explico tudo p vcs. Vamos agora só agradecer esse nosso milagre em dobro 🙏🏻🙏🏻Eu e meu marido Dinho, sempre sonhamos que teriamos gêmeas... fiz até promessa para realizar este meu sonho. Quando descobri que estava gravida de gêmeas, meninas, meu coração explodiu de felicidade. Ele veio na boca de tanta emoção. As minhas gemeas nasceram, Maitê e Lorena. Lindas , fofas, carinhosas, e aparentemente, saúdaveis. Há algumas semanas , minhas Gemeas completaram 10 meses e de novo meu coração veio na boca. Mas desta vez não foi de felicidade. Descobrimos que elas tem uma doença genética que só tem nome bonito, mas é destruidora. A AME.

A atrofia muscular espinhal proximal tipo 1 (SMA1) é uma forma grave infantil de atrofia muscular espinhal proximal, caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neuronios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral. Na prática , dificulta a respiração, o engolir e a sustentação da criança. A doença avança rapidamente e já estamos com elas internadas  e com todas as terapias indicadas. 

O medicamento disponível aqui no Brasil para tratar a Ame (Atrofia da medula Espinhal) tipo 1 delas é o Spiranza (Biogen), elas já iniciaram estre tratamento. Esse medicamento é aplicado diretamente na medula delas, onde é injetada uma proteína que em muitos casos consegue parar a perda de movimentos, elas teriam que tomar pelo resto da vida a cada 4 meses. Existe um novo medicamento revolucionário para esta doença, Zolgensma (Novartis/avexix), uma terapia genica que se tomada ate os 2 anos de vida CURA a doença, é uma aplicação ÚNICA venosa onde é injetada o gene que elas não tem e o DNA é corrigido. Mas este medicamento é também o mais caro do mundo, USD 2,12 milhões. 

https://www.metropoles.com/saude/conheca-o-remedio-mais-caro-do-mundo-uma-dose-custa-r-878-milhoes

Estamos reunindo todos nossos esforços para conseguir esta aplicação e salvar a vida das nossas filhas. Contamos com a sua doação. Colocamos como meta a compra de 1 remédio. Com o valor de um, temos como negociar com o laboratório para a segunda dose ou iniciaremos uma nova arrecadação. Mas desta forma achamos que fica mais viável, mesmo ainda tão exorbitante. 

Impossível? ...só ate a gente alcançar!

Se você tem interesse em fazer um apoio via empresa ou patrocinar com valores maiores, por favor entre em contato pelo email - ameemdobro@gmail.com

IMPORTANTE:

Caso a gente não chegue no valor necessário para o medicamento, usaremos o valor para gastos que estamos tendo com todos os tratamentos e demonstraremos os valores. Mas você pode solicitar o estorno do seu valor através do email - ameemdobro@gmail.com

Esta campanha está sendo assessorada pelo escritório de advocacia, Gonçalves e Guerra Advogados , pro bono. 

Se preferir doar por transferência bancária:

Banco Bradesco - 237

Agencia 0619

Cta POUPANÇA 72741-5

Daniela Martins (mãe Maitê e Lorena) 

Cpf 223 951 768 93

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English

My husband Dinho and I always dreamed we would have twins ... I even made a promise to make this dream come true. When I found out I was pregnant with twins, girls, my heart burst with happiness. He came in the mouth with so much emotion. My twins were born, Maitê and Lorena. Beautiful, cute, loving, and apparently healthy. A few weeks ago my twins turned 10 months old and again my heart came into my mouth. But this time it was not of happiness. We found that they have a genetic disease that only has a beautiful name but is destructive. Spinal Muscular Atrophy. Type 1 proximal spinal muscular atrophy (SMA1) is a severe infantile form of proximal spinal muscular atrophy, characterized by severe and progressive muscle weakness and hypotonia resulting from degeneration and loss of the lower motor neurons of the spinal cord and brainstem nucleus. It makes it difficult for the child to breathe, swallow and support themselves. The disease advances rapidly and we are already at the hospital with all the indicated therapies. The medicine available here in Brazil to treat SCA (Spinal Cord Atrophy) type 1 of them is Spiranza (Biogen), they already started the medication, this medicine is applied directly to their spinal cord, where a protein is injected. in many cases can stop the loss of movement, they would have to take for the rest of their life every 4 months. There is a revolutionary new drug for this disease, Zolgensma (Novartis / avexix), a gene therapy that is taken until 2 years of age. CURE the disease, is a SINGLE venous application where the gene they do not have is injected and DNA is injected. adjusted. But this drug is also the most expensive in the world, USD 2.12 million. https://www.zolgensma.com/ We are joining all our efforts to achieve this application and save the lives of our daughters.

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