Ame Daniel, ajude a conseguir o SPINRAZA

Passamos dos 620 mil! Acompanhe: instagram.com/ame.daniel e amedaniel.com

Daniel nasceu com uma doença rara, a Atrofia Muscular Espinhal, em sua forma mais grave, a tipo 1 (AME1). Isso quer dizer que os sintomas se manifestaram antes dos 6 meses: falta de força nos braços e pernas, dificuldade para deglutir e respirar. Uma árdua rotina de terapias tomou conta da vida dele e, infelizmente, com 6 meses de idade ele foi internado de forma prolongada na UTI, por causa de pneumonia, quando teve uma parada cardiorrespiratória e realizou uma cirurgia de gastrostomia, para colocação de sonda para alimentação. Não havia cura ou tratamento, e, mesmo assim, Daniel, o nosso Danda, teve força para sair de uma entubação traumática, mas ainda depende de ventilação mecânica na maior parte do dia para suporte à vida.  Hoje, ele vive em internação domiciliar, com acompanhamento técnico 24 horas, e recebe fisioterapias motora e respiratória, terapia ocupacional, fonoaudiologia, visitas médicas e de enfermagem, além dos curativos da sonda para alimentação, isso ao longo de todos os dias da semana. E isso não é tudo... nós temos de realizar aspirações e sessões de máquina de tosse, tudo isso para mantê-lo bem ou para vencer intercorrências. O que para nós pode ser um simples resfriado, para Daniel é uma verdadeira batalha pela vida. E ele está vencendo! Recentemente, uma grande esperança surgiu, com o lançamento nos EUA do medicamento SPINRAZA. Esse remédio tem efeitos inacreditáveis e permitirá que Daniel consiga melhorar sua deglutição, respiração e força muscular, que tenha uma vida melhor! Entretanto, o custo é altíssimo, variando entre 125 e 175 mil dólares por dose. São necessárias 6 doses no primeiro ano de tratamento e por isso pedimos a sua ajuda. Ame Daniel, contribua com qualquer valor e espalhe essa corrente de positividade. Santander (033)

Daniel Spinelli Fernandes

Agência 4001 / Poupança 60057244-9 / CPF 136.816.324-64

Banco do Brasil (001)

Daniel Spinelli Fernandes 

Agência 8634-7 / Poupança 291-7 / variação 51 / CPF 136.816.324-64

Bradesco (237)

Daniel Spinelli Fernandes 

Agência 3453-3 / Poupança 1006718-9 / CPF 136.816.324-64

Estamos tentando todos os caminhos, e caso Danda consiga a medicação por vias mais rápidas, o dinheiro será revertido para as associações e  centros que apoiam crianças deficientes! Ajude Daniel a conhecer uma nova vida!