Amealicedias ( amiotrofia espinhal)

Olá titios e titias , sou Adrielly,  mamãe da Alice Dias Pereira,  a 6 meses atrás a princesa Alice foi diagnósticada com a doença sem cura Amiotrofia espinhal tipo 1. Ao descobrimos ficamos sem chão,  sem saber o que fazer,  pois não queríamos perder nossa filha para essa doença, foi aí que fomos fortes e juntamente com a nossa família e amigos fomos em busca de um melhor tratamento para nossa princesa,  descobrimos então um medicamento que ao ser administrado antes dos 2 anos de idade, ela teria grandes chances de ser uma criança normal. Este medicamento se chama Zolgensma,  considerado o remédio mais caro do mundo, custa em média 12 milhões de reais. Totalmente fora do nosso alcance, mas nao desistimos , pois temos um Deus maravilhoso em nossas vidas, que nos mostrou o melhor caminho para conseguir esta medicação. Foi ai que Deus colocou uma advogada muito abençoada no nosso caminho,  que lutou muito para conseguir Este remédio que faz toda diferença em bebês que tem essa doença.  E na semana passada foi concedida a liminar para a compra do medicamento,  foi o dia mais feliz da minha vida. Mas juntamente com esta alegria vieram as preocupações também,  pois teremos que arcar com todos os custos da viagem,  passagem aérea,  hospedagem,  equipamentos para os futuros tratamentos que ela terá,  após a aplicação do remédio,  etc. Peço encarecidamente,  ajuda para todas essas despesas que iremos ter com nossa princesa de agora para frente. No momento estou desempregada,  porque não posso trabalhar,  para cuidar dela. Conto com a colaboração de todos, que puderem ajudar com o mínimo que seja. 

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