Ajudem no Tratamento para o Kaic

Como tudo começou...

Minha vida começou nessa data, 24 de maio de 2013 ás 20:29hrs, nasceu nosso Principe, tão desejado... lindo, cabeludinho!

Tudo parecia ser um sonho, ele crescia uma criança forte, esperta e bem sapeca. Quando completou 1 aninho e 11 meses ele ainda nao tinha falado suas primeiras palavrinhas o que nos levou a procurar um especialista (Médico). Então fomos encaminhado para um Neuropediatra, que solicitou alguns exames, um dos exames solicitados foi a ressonância magnética do encefalo:Impressão diagnóstica: A possibilidade das alterações descritas estarem relacionadas ao espectro clinico da mutação do gene DARS 2 (leucoencefalopatia com envolvimento do tronco e medula espinhal e elevação do lactato) ou eventualmente alteração metabólica de etiologia carencial podem ser consideradas.

Resumindo: Substância branca em boa parte do seu cérebro !! QUE DESPERO!!

Então realizamos um novo exame chamado Sequenciamento do Exoma, onde seu diagnostico final foi confirmado, uma doença rara e degenerativa que ocasiona a perca de seus movimentos e que também pode afetar a sua parte cognitiva, chamada de Leucoencefalopatia com envolvimento do tronco cerebral e da medula espinal e elevação do lactato (LBSL) associada ao genes DARS2.

Aqui no Brasil essa doença é pouco conhecida, levando os médicos que nos acompanharam a dizer que para essa doença não tinha cura e nenhum tipo de tratamento , apenas esperar o pior acontecer e aproveitar enquanto o nosso Kaic esta bem.

Hoje o quadro clinico do Kaic e o atraso na linguagem (não fala) e leucoencefalopatia com pico de lactato, os médicos aqui de São Paulo (Brasil) não sabem nos informar, se o seu atraso na fala e decorrer dessa doença ou seja que esteja afetando o seu desenvolvimento cognitivo. O destino não está em nossas mãos, amanhã meu filho pode simplesmente está perdendo sua energia! é muito difícil e duro!Mas Deus com sua bondade infinita nos trouxe uma luz, com muita insistência e perseverança e sem aceitar a última recomendação dos médicos, de simplesmente esperar a doença o afetar ... Publicamos na internet sobre o caso do meu filho no site https://www.inspire.com/…/leukoencephalopathy-associated-g…/, e uma familia em Baltimore (EUA), entrou em contato comigo, dizendo que para está doença tinha sim tratamento e que os Doutores dos (EUA) tinham estudado e pesquisado sobre a doença de sua filha (Ellie) que e o mesmo diagnostico do meu filho Kaic (LBSL).Então conhecemos a história da menina Ellie dos (EUA) http://acureforellie.org/, que através de exames realizados, estudos e pesquisas, encontraram um tratamento que melhor se adaptaria a sua Bioquímica, o uso de coquetéis e cofatores, hoje ela tem 7 anos e tem sua vida normal, o uso do coquetel e cofatores está mantendo sua filha forte, até encontrarem a cura para está doença.Nosso objetivo maior agora, é que o Kaic possa ter o mesmo tratamento feito na menina (Ellie), queremos que o nosso filho Kaic se mantenha forte, até encontrarmos sua CURA!!!