Oi, meu nome é Juliana Barbosa, tenho 2 anos e 7 meses, e essa semana fui diagnosticada com uma doença rara chamada LEUCODISTROFIA METACROMÁTICA.
É uma doença neurodegenerativa, isto é, faz perder as funções motoras aos poucos, como andar, falar e até respirar, e eu vou morar com o papai do céu em breve se não conseguir um tratamento urgente.
Eu queria viver mais tempo, ir à escola, brincar de pique, de bola, abraçar e amar meus papais. Inclusive meus papais estão muito arrasados, e eu fico sorrindo para agradar eles.
Ainda estou sem entender o que está acontecendo. Cada dia estou em um hospital, um médico diferente, eles ficam me olhando, me colocam agulhas, tiram meu sangue e falam coisas que fazem papai e mamãe chorar.
Deixa eu te contar minha historinha.
Quando fiz dois anos comecei a ter dificuldade para andar, minha mamãe me levou a ortopedistas e pediatras que disseram que eu não tinha nada.
Mas meu equilíbrio ficou pior e minhas vovozinhas me levaram ao neurologista.
Eles viram algumas alterações nos exames e logo fui diagnosticada com esta doença tão rara.
Ainda tenho esperança, e você pode me ajudar no tratamento, buscando salvar minha vida.
Existe a possibilidade de tratamento por transplante de medula em um hospital em Curitiba, que custaria muito caro.
Também encontramos o Hospital de San Raffaele, em Milão, na Itália. Eles estão fazendo alguns ensaios sobre o caso, mas ainda não querem me atender.
Até na Tailândia já encontramos um tratamento alternativo. Além disso, meus pais estão percorrendo o Brasil e conversando com muitos especialistas em busca de outras possibilidades. Tudo isso exige muito dinheiro e meus pais não vão desistir. Nem eu!
Para isso necessitamos muito de sua ajuda. Eu sei que você é muito ocupado, mas acredito que papai do céu te colocou em minha vida. Por favor me ajude a viver. Prometo que vou dar testemunho a todos deste milagre!
Juju.