Ajude-me a vencer a Siringomielia, doença rara e degenerativa

Meu nome é Jorge Cleber Assunção, em 2013 lutei contra uma Meningoencefalite um tipo de tuberculose óssea na coluna e foi tratada e curada, mais após um ano e meio depois, em agosto de 2015 estava trabalhando quando perdi a toda força das pernas, procurei um médico Neurologista onde o mesmo pediu uma ressonância da coluna toracolombar e veio o diagnóstico que mudaria totalmente minha vida: "Siringomielia".

A siringomielia é uma doença crônica sem cura e de evolução e tem por característica a degeneração da medula, é uma cavidade preenchida por um líquido (líquor) dentro da medula espinhal, No meu caso a Siringomielia está por todo segmento torácico e afeta todo o sistema nervoso central, as sequelas e complicações são:

Fraqueza, Atrofias, Diminuição dos reflexos musculares, Invalidez permanente, diminuição do tempo de vida do paciente, comprometimento grave da qualidade de vida e vários comprometimento neurológico.

Os meus sintomas hoje são: paraparesia dos membros inferiores e dor nas costas, ombros, braços, atrofias, diminuição dos reflexos musculares, comprometimento grave da qualidade de vida, problemas da função intestinal e da bexiga, curvatura da coluna vertebral ou escoliose e comprometimento neurológico.

Eu e a minha família buscamos médicos neurocirurgiões brasileiros especializados. Estes deixaram claro que não havia cura e nem tratamento a se realizar. Em julho de 2016 sofri uma queda e fraturei o tornozelo direito ai por diante passei a ficar acamado e meu quadro clinico piorou e tive que passar um procedimento cirúrgico de Duroplastia Expansora e torcendo para um resultado positivo, sem a necessidade de uma cirurgia para inserir um cateter na medula para drenar o líquido mas tal cirurgia teria um risco muito grande de ficar em estado vegetativo. No meu caso este procedimento não é indicado porque o dano causado ao meu corpo seria muito maior do que ficar com os sintomas existentes. Somente quando agravasse muito o quadro poderia ser feito algo, por existir muitos riscos.

No presente momento estou fazendo apenas acompanhamento médico, com tratamento medicamentoso para o controle da Dor crônica intratável, devido a grave sequela na medula estou com paraparesia e ja perdendo força em um dos braços e mau funcionamento dos aparelhos urinário e digestivo

Há mais de um ano atrás comecei uma campanha para conseguir o tratamento em Barcelona na Espanha que custava em média 140 mil reais. Com a ajuda de amigos conseguimos menos de um quarto do valor para cirurgia, sou muito grato por isso

Nós dias atuais já não penso mais em ir para Barcelona pois a doença está em um estágio muito avançado, e poderia talvez não obter bons resultados, por isso pretendo realizar a cirurgia no Brasil mesmo, com um Neurocirurgião na cidade de Recife, porem em dois procedimentos cirúrgicos, sendo que o primeiro procedimento cirúrgico é para paralisar a evolução da doença que sairá por um custo em média de 40 mil reais um custo muito alto para minha atual realidade financeira por isso dei início a uma vaquinha online a campanha está sendo feita porque não posso mais esperar, já são anos com sintomas e dificuldades, piorando a cada dia e sem saber como será o dia seguinte.

Ajude-me Vencer a Siringomielia

link da pasta com todos exames:

https://drive.google.com/drive/folders/1lgivEwggSFvV73WGI8yDGID1f6S3w4Ex?usp=sharing

Conto com ajuda do próximo, peço que contribuam com o valor que puderem serei eternamente grato com seu gesto e que Deus derrame bençãos na vida de cada um!..

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Muito obrigado por sua ajuda que Deus o abençoe.