Aninha na luta contra a Paraparesia

Ana Luísa é uma menina alegre e muito guerreira, tem 15 anos e precisa da sua ajuda. Ela nasceu com uma Síndrome rara que descobrimos quando ela tinha 5 anos. Ela tem Síndrome de Williams Beuren, que é caracterizada pela perda parcial da elastina no cromossomo X7. Aninha como é conhecida sempre lutou com diversos problemas de saúde, mas o problema que tem se agravado muito nos últimos 5 anos é a fraqueza muscular e isso nos levou a continuar a investigar para encontrar tratamentos. Mas em julho de 2019, depois de alguns meses de investigação ela foi diagnosticada com Paraparesia Flácida, o que não incluía todos os sintomas que ela apresentava. A princípio nas pernas(perdendo a capacidade de andar), mas continuou evoluindo depressa. e em setembro desse ano descobrimos que ela também tem outra síndrome rara, a Síndrome de Rett(mutação genética). Que pioraram os distúrbios em vigilia(hiperventilação, excesso de salivação, disfagia, broncoaspiração, aerofagia, falta de expansão pulmonar), hipotonia, escoliose, distúrbios vasomotores periféricos(mãos e pés gelados, má circulação do sanguínea), mais a piora mais séria foram os problemas respiratórios. Pra que não seja preciso fazer uma "Traqueostomia", ela precisa de um aparelho BIPAP para uso noturno e um CONCENTRADOR DE OXIGENIO para as dificuldades de respiração diurnas. Ela tem muitas dores diariamente e muita dificuldade respirar, principalmente a noite. E como afirmaram os médicos(neurologista, pneumologista, cardiologista, e fisioterapeuta respiratória de danos neurológicos) a Aninha não tem mais tempo de esperar na fila do SUS, ainda mais depois do AVC que ela sofreu dia 21/05/2021, devido a falta de oxigenação . Esses aparelhos vão suprir a necessidade de oxigênio que o organismo dela não consegue mais absorver. E como a única renda fixa é a do pai, temos que manter um carro pra levá-la aos médicos e terapias e as contas, alimentos e fraldas pra Aninha. Eu estou totalmente dedicada a ela. E ainda precisamos manter suas necessidades primordiais, como medicamentos, fraldas, lenços umedecidos, meias de compressaõ e outras necessidades diarias e isso também inclui a construção da rampa de acesso da garagem para casa. E todos os gastos com tudo que ela precisa, passam dos 3 mil por mês só com a saúde dela, mais uma consulta por mês(no mínimo) com especialista de R$250,00, mais um transporte de UTI MÓVEL BÁSICA a cada 60 dias de R$2.480,00 mais R$399,00 a hora parada(R$17.274,00 por ano) e o custo dos 2 aparelhos é de R$18 mil(incluindo a manutenção por 2 anos) e não podemos arcar com isso no momento. Por isso pedimos a sua ajuda. Eu Luciana a mãe e o pai Antônio estamos fazendo de tudo pra que ela não sofra no seu dia a dia, e retardar ao máximo a Traqueostomia que a manterá presa a ventilação mecânica, estamos fazendo tudo possível para dar a melhor qualidade de vida possível a ela. Temos também uma chave PIX que é da conta dela (086.584.829-79/CPF). Quem puder nos ajudar com pouco que seja agradecemos. Que Deus te abençoe grandemente.