AJUDEANINHA

Oi gente me chamo Ana Vitoria tenho 4 anos vou contar um pouco da minha história para vocês. Eu nasci prematura aos 6 meses, parto complicado, durante meu nascimento eu tive falta de oxigenação o que me causou uma hipóxia de 6 minutos me deixando com paralisia cerebral . A quase 2 meses estou internada UTI do Hospital Jorge de Medeiros , tratando de uma pneumonia e durante esse tempo os médicos estão me investigando para fechar por completo meu diagnóstico, durante alguns exames a médica encontrou alterações na minha ressonância, detectaram excesso de líquido na minha cabeça que está comprimindo meu cérebro e afeta a minha visão por isso precisa ser drenado.  Após diversos exames e alterações os médicos me deram mais um laudo... diagnosticaram que sou portadora da síndrome de Joubert uma síndrome rara, precisando assim realizar dois exames genéticos com valores muito altos, o CGH ARRAY que custa 3.800 e o TRIOEXOMA NGS que custa 11.990 e não temos condições de custear esses valores já que o plano não cobre . Até chegar a data da minha saída do hospital, irei fazer duas cirurgias a retirada do líquido que foi encontrado em minha cabeça, e a colocação de uma sonda abdominal para minha alimentação chamada GTT pois não consigo me alimentar pela boca devido  à disfagia. Ao voltar para minha casa irei ter acompanhamento por home care algumas coisas o plano cobre já outras não; que seria adaptações na minha casa e alguns equipamentos como cadeiras de roda adaptada , maca para banho, parapodium multifuncional, renovaçao das minha orteses e próteses e algumas outras coisas adaptadas para ajudar na minha qualidade de vida. Saindo do hospital irei precisar de todos esses equipamentos e infelizmente meus pais não estão com condições e não sabemos como vamos fazer. Então se você que está lendo minha história poder ajudar doando ou compartilhando ficaremos eternamente gratos. Sua contribuição é muito importante, desde de já agradecemos .  

Instagram onde posto minha rotina : https://instagram.com/todos_poranavitoria?igshid=1q0d4sgp3jgvv