Ajude Valentim

Eu quero contar pra vocês a minha história...

Meu nome é Valentim De Santi Maciel, nasci no dia 18 de outubro de 2019, uma linda sexta-feira.Sou o terceiro filho dos meus papais, Marcos e Leila. Meus maninhos são o Éric e o Heitor.  Minha mamãe conta que nasci um bebê muito saudável, mas que eu era mais "molinho".  Quando eu tinha 2 meses um pediatra disse que eu era preguiçoso...  Mas minha mamãe não acreditou e continuou percebendo que havia algo de diferente em mim, pois não firmei minha cabecinha e continuava molinho para a idade que estava. Fiz alguns exames, os quais deram normais. 

Até que com 5 meses, com os atrasos motores e por estar com uma pneumonia, uma pediatra disse do que ela suspeitava. Seguimos as suas orientações e fizemos o exame genético. E então, no dia 29 de abril de 2020, com 6 meses e 11 dias chegou o tão temido resultado positivo para AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1. 

A AME é uma doença neurodegenerativa, rara, genética e muito grave. Caracteriza-se por fraqueza muscular, levando à atrofia dos músculos e não tem cura!

Existe um tratamento capaz de conter o avanço dessa doença tão cruel, é um medicamento chamado Spinraza, produzido no exterior e desde outubro de 2019 está disponível no SUS. Eu já iniciei esse tratamento e a expectativa é que a minha doença se estabilize e diminua as minhas perda... Principalmente na parte respiratória, que está mais atingida agora, na capacidade de deglutição (levando à dificuldades na alimentação) e perda dos neurônios motores inferiores que impede o desenvolvimento dos movimentos de braços e pernas. O Spinraza precisa ser aplicado a cada 4 meses e por toda a minha vidinha.

Porém, sabemos que agora existe um outro tratamento que promete a "cura" da AME. É uma terapia gênica que faz com que o cromossomo ausente do código genético passe a ser produzido, e é uma única aplicação. O Zolgensma pode me "curar" e fazer com que eu tenha mais qualidade de vida, e assim possa crescer saudável e sem sofrimentos.

A nossa dificuldade é ter acesso ao Zolgensma, pois apesar de ter sido aprovado no Brasil em agosto de 2020, não está disponível no SUS, e seu valor está avaliado em mais de 9 milhões de reais. 

Por isso estou aqui para pedir ajuda de todos vocês, é uma luta contra o tempo, pois só posso fazer esse tratamento antes dos meus 2 aninhos! 

Contamos com a solidariedade de todos vocês! Nos ajudem doando o valor que puderem e divulguem essa campanha para o máximo de pessoas que conseguirem.Me ajudem, por favor! Ajudem minha família a arrecadar esse valor para me curar dessa doença tão cruel... A nossa luta está apenas começando!!!🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏