Sou a Jaqueline, fisioterapeuta cardiorrespiratório, sobrinha de 6 tios com doença neuromuscular (hoje 4 estão vivos) e preciso de uma ajuda de vocês.
Meus avós tiveram no total 11 filhos, sendo que 6 destes vieram com gene para distrofia muscular. Hoje são 4 vivos (1 faleceu por complicação pulmonar). Todos eles possuem a Distrofia Muscular de Cinturas. Essa doença é de caráter progressivo, ou seja, ano após ano vão ficando cada vez com a musculatura mais enfraquecida incluindo a musculatura respiratória. Hoje todos têm uma função muscular respiratória mais debilitada. Para conseguir realizar a tosse de forma eficaz é preciso que tenhamos uma boa força de musculatura abdominal, coisa que já não possuem mais.
Todos os anos apresentam pelo menos 2 episódios de gripe e/ou pneumonia que culmina em acúmulo de secreção nos pulmões e consequentemente dificuldade respiratória já que não conseguem expectorar com facilidade.
Diante disso, para que possam ter uma melhor qualidade de vida, peço-lhes a ajuda para que consigam adquirir um aparelho que se chama “Cough Assist” (tosse assistida). Este aparelho promove uma pressão positiva seguida de uma pressão negativa (coisa que fazemos durante o processo de tosse sem precisar de pensar no dia a dia e que está deficiente nesses tipos de pacientes com doença neuromuscular). Hoje este aparelho, com todo o aparato necessário custa aproximadamente 35.000,000.
Conto com o apoio de vocês e desde já, nosso muito obrigado.