Oi gente sou o Vicente...Tenho 2 anos e 2 meses! Com 5 meses e meio fui encaminhado pro Hu aqui em Dourados,com diagnóstico de pneumonia,parte do leite que eu mamava ia pro meu pulmãozinho... No começo pensávamos que fosse só isso! Não foi descuido da mamãe,nem nada do tipo,é que no fundo eu tinha algo a mais que ninguém sabia! Não conseguia respirar direitinho,acabei sendo entubado,eles viram que eu não conseguiria ficar sem a respiração invasiva, então fui submetido a traqueostomia... Os médicos logo perceberam,pois eu não firmava o tronco,nem tinha força como deveria pra minha idade,foram feitos alguns exames,mandados pra São Paulo,suspeitaram de varias “doenças”, mas os resultados eram negativos,fizemos biópsia muscular,mas também não deu nenhum resultado,nesse meio tempo... Peguei varias infecções pulmonares, infecção urinária, tive convulsões, parada cardiorrespiratória,tomei sangue,varios acessos periféricos,pic,e alguns acessos centrais. Em junho de 2019 fui diagnosticado com síndrome de ame (atrofia mus espinhal tipo 1) uma doença genética rara neuromuscular degenerativ. Em dezembro de 2019 conseguimos os aparelhos e pude vir embora pra casa! Estamos lutando pelas doses de spinraza via judicial,Doses capazes de parar de evoluir a doença,mas temos muitos outros gastos pois não recebo ajuda do inss e nem do governo! Estou estável em casa, mas ainda preciso de ajuda quem puder nos ajudar temos custos com leite pediasure que custa 75 R$ a lata uso umas 7 por mês, com fisioterapia que por mês custa 2.400,00 R$ , e insumos! Desde já nosso muito obrigado
Conta poupança da Caixa Agência 2054Operação 013Conta 44259-5Vicente Almeida