Ajude o Paulo a respirar!

(English text at the end)

Paulo Guilherme Cescon é portador de AME (Amiotrofia Espinhal Progressiva, CID G12.1), que é uma doença neurodegenerativa progressiva e por conta disso depende de ventilação mecânica para respirar.

O equipamento fornecido pelo governo (BIPAP) está no limite máximo de funcionamento, e mesmo assim, Paulo tem apresentado sintomas de falta de oxigenação. Por isso, necessita de um ventilador volumétrico que tenha capacidade  superior.

O poder público tem apresentado muita demora para assisti-lo nessa situação, e por conta disso, começamos esta Vakinha para que ele tenha seu próprio ventilador mecânico e os acessórios necessários (Trylogy 100 da Respironics, Máscara Confort Gel, etc)

O Paulo não deixa que as suas limitações atrapalhem que viva a sua vida da melhor maneira possível, ele escreve livros, quer ingressar na faculdade, se diverte, porém no momento com a necessidade desse novo aparelho suas atividades estão prejudicadas.

Com a ajuda dessa Vakinha, o Paulo poderá ter mais qualidade de vida e continuar realizando seus sonhos, convidamos você a nos ajudar!

Abaixo um texto de autoria de Paulo Cescon:

"Bom… Todos já sabem da minha condição de saúde né!!! Mas infelizmente dei uma pequena piorada!!!! Após algumas noites em desespero por falta de ar, acabei ficando preocupado que eu pudesse morrer e tentei preparar a minha Mãezi que talvez estivesse chegando a minha hora!!!! Obviamente ela começou a chorar e tentar conseguir o aparelho que eu preciso, não sei o nome direito, acho que é ventilador volumétrico… É um tipo de Bipap mais evoluído e absurdamente caro!!!! É claro que nossa primeira atitude foi tentar com o governo que é sempre uma graça, tão prestativo que negou sem dar nenhum motivo, nem mesmo uma explicação!!!! Já estou tentando conseguir há uns dois anos e só fui piorando, eu tenho aguentado bem até, mas quando fico gripado, a falta de ar aperta demais!!!!! Então decidimos parar de esperar pela ajuda do governo e criamos uma Vakinha para arrecadar dinheiro e comprar esse aparelho!!!! Admito que demorei para aceitar, não gosto de pedir ajuda, queria conseguir comprar com as vendas do meu livro, mas quarenta e oito mil é muito dinheiro e demoraria muito para juntar tanto!!!! Tempo que acredito não ter, é difícil admitir, mas preciso de ajuda para sobreviver!!!! Entendo que talvez não tenham condições de ajudar financeiramente, mas essa não é a única forma, eu agradeceria muito se apenas colocassem em suas orações e divulgassem em suas redes sociais fazendo uma corrente!!! Marque seus amigos e diga que marquem também!!!! Eu estou confiante que a humanidade é muito melhor que o governo, a bondade é superior ao egoísmo!!!! Esse é e sempre foi o meu pensamento!!!! Agradeço pela atenção e pelo que puderem fazer para ajudar!!!!"

In English:

Paulo Guilherme Cescon has AEP (Progressive Spinal Amyotrophy, ICD G12.1), which is a progressive neurodegenerative disease and because of this depends on mechanical ventilation to breathe.

The equipment provided by the government (BIPAP) is at the maximum operating limit, and even so, Paulo has shown symptoms of lack of oxygenation. So he needs a volumetric mechanical ventilation that has a higher capacity.

The government has been taking a long time to assist him in this situation, and because of that, we started this Vakinha so that he has his own equipment and the necessary accessories (Trylogy 100 by Respironics, Confort Gel Mask, etc.)

Paulo doesn't let his limitations hinder him from living his life in the best possible way, he writes books, wants to go to college, has fun, but at the moment with the need for this new breathing apparatus, his activities are impaired.

With the help of this Vakinha, Paulo will be able to have more quality of life and continue to fulfill his dreams, we invite you to help us!

Below is a text by Paulo Cescon:

"Well… Everyone already knows about my health condition, right !!! But unfortunately, I got a little worse !!!! After a few nights in despair due to shortness of breath, I ended up worrying that I might die and I tried to prepare my Mãezi that maybe my time was coming !!!! Obviously she started crying and trying to get the equipment I need, I don't know the right name, I think it's a volumetric mechanical ventilation… It's a more evolved and absurdly expensive type of Bipap !!!! of course, our first attitude was to try with the government, which is always a grace, so helpful that he denied without giving any reason, not even an explanation !!!! I have been trying to get it for a couple of years and it has only gotten worse, I have had it until, but when I get the flu, the shortness of breath tightens too much !!!!! So we decided to stop waiting for government help and created a Vakinha to raise money and buy this breathing apparatus !!!! I admit it took me a long time to accept it, I don't like it asking for help, I wanted to be able to buy with sales of my book, but forty-eight thousand is a lot of money and it would take too long to collect so much !!!! Time I believe I don't have, it's hard to admit, but I need help to survive !!!! I understand that you may not be able to help financially, but this is not the only way, I would be very grateful if you just put it in your prayers and spread it on your social networks making a chain !!! Mark your friends and tell them to mark too !!!! I am confident that humanity is much better than the government, goodness is superior to selfishness !!!! This is and always has been my thought !!!! Thank you for your attention and for what you can do to help !!!! "