Ajude o Johann Lucas, portador de doença rara.

O Johann é portador de Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença progressiva, degenerativa e que não tem cura, a qual leva à perda dos músculos substituindo-os por tecido adiposo.

Atualmente, ele sente fraqueza extrema, dificuldade de se levantar  e andar, taquicardia e muitas dores musculares. O pouco reflexo nos membros inferiores causa quedas frequentes.

Através de amigos solidários, conseguimos uma cadeira de rodas e ajuda para custear alguns exames.

No momento, as despesas só estão aumentando...  Precisamos de uma piscina aquecida para que o Johann realize os exercícios necessários para uma melhor qualidade de vida (na nossa cidade - Espera Feliz - e em cidade vizinhas não encontramos, por isso teremos que adquirir, pois ele tem que fazer fisioterapia dentro da água aquecida 3 vezes por semana); temos despesas médicas altas (o valor de cada consulta é R$700,00), ele necessita de uma cama especial; precisamos adquirir um veículo adaptado à portadores de necessidades especiais; temos que contratar um advogado especializado na área de medicamentos de alto custo (para aquisição do medicamento importado EXONDYS 51 - Eteplirsen, remédio capaz de reduzir o grau da doença e proporcionar uma melhor sobrevida a ele. Em maio desse ano fizemos a cotação e ficaria 432 mil reais mensais - valor inalcançável para nós). Estamos colocando à venda nossa casa, pois ela possui escadas (o que dificulta sua locomoção com a cadeira de rodas) e necessitamos, com urgência, construir uma casa adaptada às suas necessidades.

Infelizmente, a Distrofia Muscular de Duchenne é uma patologia cruel, pois é progressiva e ataca toda musculatura do organismo, incluindo os órgãos vitais à vida.

Todos os dias lutamos contra o tempo para tentar dar ao Johann Lucas uma maior sobrevida, com dignidade e todos os cuidados que ele merece e precisa. Mas, não conseguimos caminhar sozinhos, uma vez que o mundo de portadores de doenças raras é um mundo de altos gastos. Por isso, eu e minha família, contamos imensamente com o seu apoio.

Sei que nesse mundo há muitos discípulos de Cristo que entendem que o amor ao próximo faz parte da graça salvadora e que nenhum gesto de humanidade passa desapercebido aos olhos de Deus.

Qualquer ajuda é muito bem-vinda.       

"Quem estende a mão ao próximo percebe que o poder de suas ações é infinito".

*Quem quiser contribuir através de depósito bancário:

Caixa Econômica Federal

Agência: 3517

Conta Corrente: 586-7

Operação: 001

CPF: 048459526-10

Marilene Oliveira Martins (mãe do Johann)