Os pais do Joaquim, têm até setembro de 2025 (quando Joaquim completa 2 anos) para garantir o tratamento, já que essa é a idade limite para aplicação do remédio no Brasil.
Pelo SUS, o Zolgensma só é disponibilizado para crianças com AME tipo 1 e até 6 meses de vida. Por esse motivo, os pais entraram em um processo judicial para conseguir esse remédio para o Joaquim.
Além do custo com advogados da ação para conseguir o medicamento, a família arca com despesas de R$ 7 mil/mês em fisioterapias, equipamentos especiais e adaptações para Joaquim. Para apoiá-los, você pode:
✅ Doar via PIX: 44 99865-8276 (
Amanda Burali)
✅ Participar da rifa
(sorteio será realizado no dia 10 de agosto)
Instagram oficial e único:
@joaquimburali