Ajude Lívia, cirurgia de TRIGONOCEFALIA

A História de Lívia: Uma Jornada de Desafios

Lívia nasceu com 39 semanas, apresentando dificuldades para respirar. Seu choro silente e a necessidade de oxigênio foram os primeiros sinais de que algo não estava certo. A pediatra que acompanhou o parto notou imediatamente a disformia facial.

No segundo dia de vida, uma tomografia do crânio revelou a primeira pista de um problema mais profundo. O neurocirurgião de Itú diagnosticou que não havia alterações significativas, recomendando apenas acompanhamento com um neurologista.

No entanto, o primeiro mês de vida de Lívia foi marcado por preocupações. Ela não cresceu e emagreceu. A pediatra encaminhou-a para um neurologista, que descobriu que seu perímetro cefálico era abaixo do normal.

Lívia começou a apresentar atrasos no desenvolvimento: não se sentava, não rolava e tinha dificuldade para engolir. O neurologista pediu um exame cariótipo, que revelou cromossomos extras, mas não identificou qual.

Um geneticista especializado foi consultado e pediu o mapeamento genético. O resultado mostrou trissomia do cromossomo 1 e 20, uma síndrome genética rara conhecida como síndrome de microduplicação cromossômica.

Dois neurocirurgiões subsequentes consideraram o formato do crânio de Lívia uma característica da síndrome, mas não encontraram nada anormal.

No entanto, Lívia não apresentou evolução no perímetro cefálico, que permaneceu estacionado em 47 cm. Além da condição médica, Livia enfrenta atraso no desenvolvimento motor, comportamento agitado e agressivo, e necessidade de remédios controlados. Sua mãe, movida pela intuição, procurou uma segunda opinião.

Foi então que encontraram o Dr. Alexandre, neurocirurgião pediátrico especializado em craniossinostose, em Londrina. Ele diagnosticou craniossinostose do tipo trigonocefalia.  Cada dia conta! A demora na cirurgia pode levar a hipertensão intracraniana, atraso neuropsicomotor, dificuldade técnica na cirurgia e riscos de complicações sérias, inclusive óbito.

Mas a jornada não está sendo nada fácil. O neurocirurgião geral da nossa cidade, que atende pelo SUS, recusou operar Lívia, alegando desconhecer a síndrome e duvidar dos benefícios da cirurgia para seu desenvolvimento.

Lívia precisa de nossa ajuda e apoio para superar esse desafio. Sua família clama por uma segunda chance.

Compartilhe sua história, ofereça apoio e torne-se um anjo da guarda para Livia! Ela precisa de você! Juntos podemos fazer a diferença! Para ajudar ou obter mais informações, entre em contato conosco.

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