Laila precisa de apoio para avaliação de CCI (Instabilidade Craniocervical), após anos de sintomas debilitantes, os quais resultaram atualmente em uma vida restrita ao lar, na qual passa a maior parte do tempo acamada.

História da Campanha:

Olá a todos,

Sou Laila O. Santana, tenho 37 anos, e após 11 anos lutando contra sintomas debilitantes, preciso do seu apoio para buscar tratamento especializado. Desde 2003, venho enfrentando sintomas progressivos, os quais, a partir de 2014, se intensificaram a ponto de causarem impactos profundos na vida cotidiana, até que, em 2022 tive que deixar minhas atividades laborais. Inicialmente diagnosticada com Encefalomielite Miálgica/Síndrome da Fadiga Crônica (ME/CFS), os meus sintomas incluem névoa cerebral, distúrbios visuais com perda de acuidade e campo visual, perda de memória, tontura, vertigem, apneia do sono, grande fadiga, eventuais problemas de marcha, fraqueza nos membros, dor neuropática, hipersensibilidade à luz e som e outros.

Recentemente, após uma consulta online com o renomado neurocirurgião espanhol Dr. Bartolomé Oliver Abadal, foi levantada, a partir de exames de imagem e sintomatologia, a suspeita de Instabilidade Craniocervical (CCI) e Instabilidade Atlantoaxial (AAI) como possíveis causas do meu quadro de saúde, além ser estabelecido o diagnóstico de Síndrome do Espectro de Hipermobilidade (HSD).

A Severidade da Minha Condição:

Limitações Funcionais e de Qualidade de Vida:

• Falta de condições de manter um trabalho.
• Dificuldades em realizar atividades diárias e manter uma vida normal.
• Vida limitada ao lar, passando a maior parte do tempo acamada.
• Dificuldade para se deslocar, até mesmo em distâncias curtas, devido às limitações de mobilidade e aos sintomas neurológicos (fadiga e vertigem após pequeno tempo de marcha).

Falta de Conhecimento e Necessidade de Tratamento Especializado:

• A avaliação e tratamento adequados para CCI com HSD não estão disponíveis na minha região.
• A consulta online com o Dr. Bartolomé Oliver Abadal, especialista em CCI e HSD, revelou a necessidade de exames específicos e tratamento especializado na Espanha.
• A CCI pode ser a causa dos meus sintomas, como observado em muitos pacientes com ME/CFS - https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7485557/
• Devido à presença de HSD, há a necessidade de cuidados especializados e avaliação abrangente.

Necessidades Atuais:

• Financiamento para avaliação completa com CBCT dinâmico e ressonância magnética lombar em posição prona com especialistas em HSD
• Custos de viagem e acomodação para diagnóstico na Espanha e consulta presencial com o Dr. Bartolomé Oliver Abadal.

Minha situação é urgente e necessito de apoio financeiro para realizar os exames e tratamentos necessários para confirmar o diagnóstico de CCI e receber o tratamento adequado. Sua contribuição me ajudará a recuperar minha qualidade de vida e ter uma esperança de futuro.

Relação de Custos:

Passagens aéreas (R$ 3.732 a R$ 6.220), acomodação (4 noites) (R$ 2.985,60), alimentação (5 dias) (R$ 1.866 a R$ 3.110), transporte local (5 dias) (R$ 155,50 a R$ 311), extras (5 dias) (R$ 1.244 a R$ 1.866), pacote diagnóstico médico (R$ 19.600). Total estimado (incluindo o pacote médico): R$ 29.583 a R$ 34.092.

(A viagem exigirá a ida de um acompanhante para me guiar, portanto os custos de viagem incluem 2 passagens e 2 acomodações)

O pacote para investigar instabilidade craniocervical/atlantoaxial inclui:

• CBCT cervical em posição vertical em flexão, extensão, inclinações e rotações.
• Estudo arterial/venoso da cabeça e pescoço (investiga estenose ou compressão da estrutura vascular do cérebro e pescoço).
• Ressonância magnética prona para investigação de possível medula ancorada
• Atualização da ressonância magnética cerebral 3T
• Consulta com o Dr. Bartolomé Oliver e relatório médico.

• Consulta com a Dra. Pujol (Neurologista).

   

Como Você Pode Ajudar:

• Considere doar para ajudar a cobrir os custos de exames, viagens e tratamento.
• Compartilhe minha história com amigos e familiares para aumentar a conscientização sobre CCI e ME/CFS.

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❤️Agradeço de coração sua bondade e generosidade! ❤️