CÂNCER E DOR INTRATÁVEL ATÉ COM MORFINA.SOCORRO,QUERO TRABALHAR!

Eu, Elaine, tenho 34 anos e dizem que sou uma grande amiga, muito inteligente, guerreira, formada em Enfermagem, com 2 Pós-Graduações, todas em Universidades Federais. Trabalhava em 3 empregos em 2012, mas tive que abrir mão de 2, por motivos de saúde. Mantive apenas uma matrícula, em um Município da Baixada Fluminense, onde sou Concursada CLT. Por um período de 2 anos consecutivos, sofri Assédio Moral, Agressões Verbais, Constrangimento em Público e Ameaça, por parte da Direção da Unidade. (Atitudes essas, não unidirecional, mas com toda equipe) Mesmo diante de tudo isso, sempre me dediquei à população (muito carente por sinal) e ao trabalho, com carinho e respeito, embora sem reconhecimento algum. A junção desses problemas citados, associados a questões de ordem pessoais, desencadearam uma doença chamada FIBROMIALGIA, que causa dores alucinantes por todo corpo e no meu caso, intratável, segundo os próprios médicos , inclusive o especialista em dor, devido minha grande refratariedade à opióides. Por não se conhecer a causa da doença, o tratamento não é baseado na cura e sim, paliativos para dor como: colírios para olhos secos, muletas e apoios quando estou com dificuldade para deambular e etc. (morfina já não funciona). Com todo esse sofrimento, inevitável desenvolver quadro graves de depressão e ansiedade, chegando ao ponto, na época, tentar suicídio 3 vezes ao dia. Com atendimento caridoso, grátis do meu psicólogo de 11 anos e apoio total de amigos, meu namorado e minha mãe, as crises estavam controladas a 1 ano. É um esforço diário de me manter bem. Os problemas são pesados demais às vezes pra mim. Não sei o que seria sem meu alicerce Johnny. Em 2013, após uma licença de 6 meses, retornei ao trabalho por ordem do INSS, mesmo que ainda sem condições para tal. Sabendo disso, a chefia geral do meu setor, me encaminhou para uma unidade ainda fechada para atendimento ao público, sendo tudo acordado com a direção da unidade, que entendeu e concordou com os motivos de estar afastada da assistência, devido minhas limitações físicas e emocionais graves. Entretanto, em 2014, com inauguração da unidade, gerou-se demanda para atendimentos de enfermagem e eu ainda não estava apta sob a ótica emocional e física (ainda com dores indescritíveis e edema generalizado, devido uma trombose em fevereiro de 2014 , que me internou por 15 dias e 6 meses, andando de muletas). Dei o meu melhor e o possível para atender, mesmo nas condições físicas descritas acima e sob pressão da direção da unidade (que parece ter esquecido nosso acordo inicial). Eu fazia pré-natal, vacina, puericultura, atendimento de livre demanda, atendimento de hipertensão e diabetes, curativos em uma sala inadequada, sem ventilação e condições salubres de trabalho, não esquecendo do inchaço e das dores alucinantes em todo corpo. Mesmo assim, a direção do posto me obrigava fazer visitas, nas casas de pacientes a pé e de muletas. Em 2015, chegou um ponto que percebi que estava colocando em risco os pacientes e minha própria vida. As dores incontroláveis e efeitos colaterais dos 20 tipos de remédios diferentes, que faço uso, com custo mensal de aproximadamente R$ 1.500,00, causam visão turva, tremor, irritabilidade e etc., mais, os sintomas da fibromialgia, como dor, dificuldade para abaixar e ausência da força muscular, que impedem de segurar crianças e aparelhos, ficando cada vez mais debilitada, diminuindo mais e mais minha produtividade, chegando atrasada, faltando ao trabalho (sempre com atestados médicos e comunicando o mais breve possível). Isso foi gerando ira em alguns funcionários, atitudes de perseguições. O não cumprimento e desrespeito ao que fora previamente combinado em relação à distribuições de tarefa com a equipe de enfermagem e chefia onde deixava de fazer atividade A, que era executada pela outra enfermeira e em contra partida, eu fazia B e C, para compensar a divisão de trabalho. Começaram as fofocas de corredor, quando solicitavam atividades impossíveis do meu corpo realizar e eu, me dava o direito de negar, por questões éticas profissionais e responsabilidade com os pacientes. Isso virou uma grande bola de problemas, com implicâncias de outros funcionários e inclusive da outra enfermeira. Meu emocional acabou não suportando. As dores pioraram drasticamente, o quadro depressivo e ansioso voltaram a me impedir de levar uma vida social ativa. Não conseguia mais sair de casa para trabalhar, com crise de pânico, voltando a ficar 24h trancada no quarto escuro, em isolamento total. Novamente os ideais suicidas voltaram a perturbar, que até hoje ainda permeiam os pensamentos, quando as dores ficam insuportáveis ou as contas ficam sem pagar por falta de dinheiro, já que, como dito anteriormente, praticamente 2/3 dele, é direcionado apenas para comprar remédios (comprovantes expostos no evento criado no Facebook). É um exercício mental diário, por amor à pessoas especiais, principalmente meu namorado, que não nega esforços pra me ver bem, inclusive me sustentar.Fui a 7 médicos, de especialidades diferentes e todos, em comum acordo, indicaram licença médica, inclusive aposentadoria definitiva por invalidez, devido as dores e depressão intratáveis. Esses documentos, mais exames recentes, foram entregues à Previdência Social em março de 2014, sendo negada a licença médica por 3 vezes até dezembro (10 meses), em todas as instâncias, ficando todo esse período sem qualquer renda financeira.Uma das coisas que mais me perturbam emocionalmente e que me fazem pensar em suicídio, é me sentir um peso para as pessoas, já que cada um já têm seus compromissos. Acho que esse assunto é o que mais me abala, pois quando tinha saúde, não tinha medo de trabalhar, chegando a ficar de segunda a segunda, na rua trabalhando, passando em casa 4 vezes por semana, para refazer a mala. Talvez por isso, adoecer e ficar incapacitada, me levem a tanto sofrimento e hoje, estar sendo sustentada pela minha mãe, que ganha 1 salário mínimo de aposentadoria e meu namorado, que dá suporte aos seus pais. Cheguei tentar suicídio 3 vezes nesse período, por puro desespero, já que estava sem renda para me tratar, comprar comida, pagar a passagem de um ônibus ou uma conta e viver. Tenho extrema vergonha  de mim e dessa situação. quero trabalhar, mas não posso.Tomada pela ira contra esse sistema desumano, gravei um vídeo que já ultrapassou a marca de 21 mil visualizações no site do YouTube e exposto nesta página. O revoltante é saber que o INSS não reconhece a DOR como DOENÇA e sim como SINTOMA. Quando declaro que a dor é minha doença, eles acham que estou inventando ou com delírios psiquiátricos. Sempre dizem que dor é sintoma e que fibromialgia não é nada, que é psicológico e passa. A PATOLOGIA É A DOR!! Será que 7 laudos médicos, de 7 especialistas diferentes, são tão insignificantes, ao ponto de 1 médico perito ter mais conhecimento que todos os outros 7 (especialistas) colegas de profissão?? Alguns países, como Portugal, isso não é mais questão, dado o avanço científico. Hoje lá, a Fibromialgia já é considerada causa de aposentadoria por invalidez definitiva. Aqui no Brasil, um perito recusa o laudo de 7 médicos diferentes, incluindo um Especialista em Dor e um Psiquiatra, solicitando aposentadoria por invalidez. Lembrando ainda que estava sem beneficio, dependente de doações, para sobreviver. Até para o Senado Federal em Brasília (2014), fui convidada a dar meu depoimento (com tudo pago), para participar do debate na Comissão de Direitos Humanos, fácil de encontrar digitando no YouTube: "SUG8 fala de Elaine Alves na 6º audiência no senado" para lutar pelo direito do uso medicinal do Cannabidiol (Extrato de Maconha/CBD), para pacientes com doenças graves crônicas, que era na época, única esperança de reduzir as dores no meu caso específico e muitas outras utilidades, para diversas doenças como epilepsia de difícil controle. Depois de muita luta, eu consegui a autorização da ANVISA. Minha família teve que se unir para juntar os R$ 3.000,00 por 6 frascos, necessários inicialmente (pela urgência) meu tratamento, até conseguir o demorado custeio do SUS. oi imensamente frustrante, pois tinha colocado ali, a esperança de "cura" ou no mínimo, a diminuição das dores. Contudo, logo fiz resistência medicamentosa, precisando então, de doses cada vez mais altas, inviabilizando o tratamento. Foi suficiente para mais uma recaída, entrando em depressão, voltando para o casulo do meu quarto. De tanto me ver chorando, dormindo e no escuro do meu quarto, meu namorado Johnny começou me estimular a estudar confeitaria. No começo, a idéia era apenas de ocupar minha mente, desfocando dos problemas, dos ideais suicidas e sair do quarto sempre escuro, onde não vivia, alheia ao mundo real e a própria vida, que passei ignorar em todos os sentidos. Eu aceitei a proposta, aprendi coisas deliciosas, já podendo ser considerada CHEF EM CONFEITARIA, porém parei as aulas por falta de dinheiro, que acabava fazendo falta para pagar as despesas da casa. Parece bobeira para uma pessoa “normal”, mas para mim estudar foi um avanço absurdo. Esforçada e dedicada, aprendei fazer bolos, doces e salgados maravilhosos. Porém, não adianta aprender um novo ofício e não colocá-lo em prática. Eu preciso vender os que aprendi fazer, para comprar comidas e remédios, já que para meu emprego, não tenho mais condições de voltar, pois minhas doenças são ocupacionais e tenho proibições expressas dos médicos para retornar, devido às condições insalubres de dignidade humana. Quantas vezes tentei vender meus doces, sem sucesso. Meus amigos dizem que não posso desistir, por causa de tentativas frustradas. Já criei loja virtual, fui 3 vezes vender seus doces na porta de uma Faculdade onde NÃO vendi NEM 1 DOCE. Chorei muito, quis desistir da vida, até ir para mais uma aventura de vender meus doces, agora no calçadão de Nova Iguaçu, onde por 2 vezes quase apanhei dos outros ambulantes, dizendo que eu estava ocupando lugar dos outros, com uma mesinha de 60cm. Também tentei vender oferecendo para as pessoas na rua, com uma vasilha na mão. Foi quando vivi minha pior experiência, que me fez perder as esperanças: ao entrar na Bioderm, com a vasilha FECHADA, para comprar um shampoo, o segurança me puxou pelo braço, com muita grosseria, dizendo que lá dentro não poderia vender nada. A vasilha estava fechada e entrei apenas para comprar. Expliquei ao segurança, dizendo que ia processar e saí, cheia de brindes (não estava emocionalmente bem para processar. Já estava tão frágil...). Me sinto, muito mal, quando saio para vender oferecendo os produtos, bonitos e saborosos e sou ignorada, recebo o silêncio, caras de nojo. Meu pranto é inevitável. Diante de tudo isso e de tantas tentativas frustradas, sem renda do INSS para sobreviver, morro de vergonha de depender dos outros. Por sorte ou azar, em agosto de 2015, caí da cama dormindo, o que fez com que as dores diárias ficassem insuportáveis, mais que o habitual. Por ironia da vida,exatamente quando o suicídio deixou de ser o foco principal da minha vida, fui obrigada a procurar atendimento hospitalar e em uma Tomografia com contraste do tórax, com intenção de saber se havia fraturas nas costelas, me deparei com a existência de nódulos com alto potencial de CÂNCER de Pulmão (sem nunca ter fumado, porém com características clarras de malignidade), causado pelo contato com pacientes com tuberculose no trabalho. Devido as características de malignidade do nódulo, inicialmente seria necessária realização de cirurgia para retirada do tecido, pois já invadiu o pleura e o diafragma. Porém, o plano não cobre anestesista, nem o patologista, que somados, custam R$ 5.000,00, pois além da retirada do nódulo, deverá ser feita a biópsia para avaliar se haverá a necessidade ou não, de fazer quimioterapia ou radioterapia, segundo o cirurgião do plano de saúde. Doente, com dor, como arrumar R$ 5.000,00??? Foi quando, graças a Deus, uma amiga, Taísa, me ligou. Pediu meus dados pessoais, os dados dos exames e depois de algum tempo ela e um amigo, me ligaram, dizendo o dia, local e setor eu deveria ir, pois conseguiram uma vaga de cirurgia torácica no INCA. A primeira consulta foi dia 20/06, já com exames marcados para o dia 30/06.Segundo a médica, existe um exame que avalia a necessidade de cirurgia ou não, que ainda não consegui fazer, por falta de qualidade no contraste que será usado no exame. Mesmo com contratempos, estou tão feliz com a tecnologia de primeira ponta daquele lugar. Tem ppsicólogo assistente social. Nunca haverá "OBRIGADA" no mundo, que pague o que eles fizeram por mim. Agradeço publicamente.Com tantas informações, não podemos esquecer da Previdência Social, com a descoberta do CÂNCER. O INSS finalmente liberou o auxílio doença (depois de 10 meses de espera, sem pagamento do retroativo), mas por conta do tratamento, o dinheiro não dá para quase nada, só comprar os remédios e pagar poucas contas, não sobrando nem para alimentação, que continua sendo suprida pelo meu namorado e pela minha mãe. Mesmo diante da felicidade porque não vou mais pagar pela cirurgia, venho apresentando uma piora muito grande, nos últimos meses, em meu quadro psiquiátrico. Continuo reclusa no quarto, larguei os cursos e só saio de casa para ir ao médico. O foco no câncer, não pode fazer esquecer da Fibromialgia.Assim que curada do câncer, o INSS voltará a negar meu benefício. Darei entrada na Justiça Federal, mas o que sei de outras pessoas, que fizeram o mesmo processo, que este chega a durar 2 a 3 anos. Nesse período não posso exercer atividade remunerada, pois pressupõe-se que estou apta a trabalhar. A única maneira de ter alguma renda, é vendendo meus doces, que tanto meu namorado insistiu para aprender. Tanto sofrimento com a Fibromialgia, dor, emprego, gastos com remédios e isolamento da vida, (prejudicando meus relacionamentos interpessoais), não podemos esquecer da batalha com o INSS, porque logo que curada do câncer, tudo voltará como antes: a afirmação que fibromialgia não é doença. Voltar para Prefeitura, não sei se consigo, diante de tantos traumas graves. Só em tocar no assunto, eu já choro e me tremo toda. Meus amigos, cansados de me ver assim, resolveram criar essa Vakinha On-Line, escondido, que eu acabei descobrindo. Nos últimos dias a vakinha está abandonada. A VAKINHA NÃO PODE MORRER!!!!! Arrecadamos inicialmente com bastante rapidez, mas aos poucos, as pessoas pararam de ajudar e ainda não atingimos o valor necessário para comprar um carrinho de doces e se possível, um pouco mais para adesivar com a marca “Niña Doces” e instalar uma pequena BATERIA interna que forneça luz (duvido que você pensou nisso) e quem sabe, AJUDE O CARRINHO ANDAR, (tipo bateria de bicicleta elétrica) e eu poder trabalhar com dignidade e quem sabe O SONHO DE FAZER FESTAS INFANTIS DEVIDO A BELEZA DO CARRINHO. Chego estar chata de tantas idéias incríveis. Meus amigos dizem: ESTAMOS CONSEGUINDO!!! ELA ESTÁ CHEIA DE PLANOS, NÃO FALA EM MORTE E SÓ FALA DE CORES DOS UNIFORMES, DECORAÇÕES DO CARRINHO, ONDE IR VENDER, COMO TER FORÇAS PARA EMPURRAR (por isso a necessidade de um motorzinho para ajudar empurrar). Nosso objetivo inicial não foi alcançado. Ainda falta uma pequena parte de dinheiro, para fazer com que eu coloque o carrinho na rua. Não parem de doar e de compartilhar. COMPARTILHEM!!!! Calculamos ser necessário, aproximadamente R$ 1.600,00, fora o motor e envelopamento com a marca e decoração. Você se pergunta: "Como não pode ser enfermeira, mas pode ser confeiteira???" Respondo: Como enfermeira tenho que trabalhar independente de minhas condições físicas, acordar cedo, impossível por causa dos remédios, causando sonolência, devido os efeitos colaterais dos remédios; Colocar a vida dos pacientes e a minha em risco (sintomas citados lá em acima). Já como confeiteira, tenho ajuda da minha mãe e namorado, e principalmente posso respeitar meus limites físicos. RESUMINDO: quero sua ajuda para comprar um carrinho de doces e sua doação é fundamental. As doações no site são a partir de R$10,00 e se cada um fizer um pouquinho, farão uma pessoa doente grave muito feliz. Estou humildemente pedindo ajuda para voltar a ser aquela guerreira de antigamente, porque não tenho medo de TRABALHAR e só quero PARAR de depender financeiramente da minha mãe e namorado, que já estão começando a passar necessidades, por ter que me sustentar. Já estou cansada de me sentir inútil e impotente. Fico envergonhada de ver o que estou fazendo com quem mais amo nesse mundo. Dá vontade de morrer e dar sossego a todos. Minha última esperança está aqui nessa vakinha. ME AJUDE POR FAVOR!!!! Visite o evento no Facebook e convide seus amigos: Com CÂNCER E FIBROMIALGIA, que tal dá uma forcinha??? 30 julho. Você pode conhecer um pouco do meu trabalho na página do Facebook: Niña Doces Loja Virtual (desatualizada por falta de ânimo). AJUDE E COMPARTILHE!! TENHO ESPERANÇA. TANTAS CAUSAS AQUI TÃO NOBRE QUANTO, ULTRAPASSAM A META...VIAGENS, ABRIGOS DE ANIMAIS, LUA DE MEL...POR QUE NÃO DAR OPORTUNIDADE PARA ALGUÉM REALMENTE DOENTE EM ALTA GRAVIDADE, TER OPORTUNIDADE DE CONQUISTAR UMA NOVA VIDA???? PENSE NISSO... SÓ R$ 10,00...