•RESUMO•
Davi era um bebê totalmente saudável, mas após uma Meningite, ficou com sequelas neurológicas graves, entre elas, afetando sua função respiratória (ele não consegue mais respirar com o seu próprio nariz). Hoje Davi tem Traqueostomia e Gastrostomia, e precisa de aparelho bipap para poder sobreviver.
BIPAP: Basicamente um pulmão artificial. Aparelho imita a respiração natural e padrão do paciente.
•HISTÓRIA COMPLETA•
DAVI até os 5 meses e meio de vida, era um bebê totalmente saudável, risonho, carinhoso e muito esperto. Porém tudo isso mudou quando ele pegou uma Meningite (logo após ele ter tomado a vacina da meningite) .
Essa Meningite evoluiu para uma Meningoencefalite (infecção no cérebro, e na membrana que reveste o cérebro), causando sequelas neurológicas gravíssimas como: Epilepsia (convulsões); Insuficiência respiratória (não respira absolutamente nada); Paralisia facial (não mexe a boca, nem pisca os olhos); Disfagia (não consegue engolir alimentos/líquidos); Perda de coordenação motora, e entre outros.
Davi ficou internado no hospital por 6 meses e 2 dias corridos, entre eles, 3 meses entubado. Neste período de hospitalização, muitas coisas aconteceram: Davi teve diversas convulsões, teve 3 infecções hospitalares, necessitando até mesmo de 2 transfusões de sangue, foi intoxicado, teve pneumonia, crises de broncoespasmo, 2 infecções de urina e etc... Passou por 2 cirurgias, entre elas, para colocar Traqueostomia (para que ele pudesse respirar através de aparelhos) e Gastrostomia (para ele pudesse receber alimentos e medicamentos).
Neste período de tempo, houveram muitas mudanças em nossas vidas também (da mamãe e do papai do Davi), nós 2 perdemos nossos empregos, por conta da situação toda com o nosso filho, e hoje tentamos nos manter realizando serviços como motorista de aplicativo.
Dia 04/03/2024 (faltando 6 dias para o aniversário de 1 aninho do Davi), ele finalmente recebeu ALTA.
DAVI EM CASA !
Hoje Davizinho (com 1 ano e 2 meses) se encontra em casa com sequelas, fazendo uso de alguns equipamentos, insumos fornecidos de forma incompleta, e acompanhado 1x na semana por uma equipe. Cada visita dura em média meia hora (as vezes nem isso), não sendo suficiente para uma evolução correta, no nível de sequela neurológica que hoje ele se encontra.
Sendo assim, a mamãe e o papai que faz tudo, como: preparo de medicamentos, aspiração traqueal, preparo de dietas, troca de posições, exercícios físicos, trocas de fraldas e etc, além dos afazeres de casa. Ficamos 24hrs a disposição de qualquer intercorrência do nosso filho, sem ajuda de terceiros, que se torna de certa forma cansativo.
O QUE O DAVI NECESSITA NO MOMENTO ?
• BIPAP STELLAR 150 ( R$ 30.000 - R$ 36.000 )
Era o aparelho que ele utilizava no hospital. O bipap Stellar 150, É um aparelho que manda respiração para a pessoa (basicamente, é um pulmão artificial). Este aparelho contém bateria inclusa, com melhor manejo nas configurações e mais conforto respiratório.
Quando o Davi estava prestes a receber alta, ele recebeu um outro bibap de nível inferior, de fabricação descontinuada, e sem bateria inclusa no aparelho, de início ele não se adaptou de forma alguma, então, aumentaram totalmente os parâmetros do aparelho para que ele conseguisse ficar nele, dificultando ainda mais o seu desmame do BIBAP.
Por o aparelho não ter bateria, acaba dificultando totalmente a locomoção do nosso filho, e colocando sua vida em risco quando ele tem consultas fora, afinal, por o aparelho não ter bateria inclusa, temos que utilizar Ambu + oxigênio, até encontrar um local com tomada para conectar o BIBAP dele. Sendo assim, não conseguimos levar nosso filho para lugar algum, nem ao menos para tomar um pouco de Sol, pois seu aparelho necessita de energia para funcionar e mandar respiração pra ele.
No momento é primordial o BIBAP, mas existe diversas outras coisas no qual o Davi também precisa, como:
• CAMA HOSPITALAR ( R$ 6.000 +/- ) Em casa o Davi dorme no berço, porém temos que sempre estar adaptando com almofadas para mudar o ângulo e posição dele. Uma cama hospitalar, facilitaria muito nesta questão, pois daria um melhor conforto pra ele, por ela ter a opção de inclinar e reclinar.
• CADEIRA ESPECIAL ( R$ 5.000 +/- ) Para que ele não fique sempre deitado 24horas/ por dia.
• EQUIPE DE HOME CARE DIARIAMENTE
(Tec. De enfermagem R$ 300 diária)(Fisioterapeuta R$ 200 /por hora)
principalmente fisioterapeuta, para que possa fazer exercícios reforçados para sua evolução física e respiratória.
• ACOMPANHAMENTO COM NEUROLOGISTA Dez de que ele teve tal doença e sequelas, o mesmo não foi acompanhado por nenhum médico neuro.
• OUTROS Materiais específicos para exercícios de fisioterapias, ajuda nos custos de medicamentos (10 medicamentos no total) , aluguel de casa, quitação de carro (já que hoje é nossa única fonte de renda), ajuda para pagarmos nossa conta de luz (que triplicou o valor por conta dos aparelhos dele ligados 24horas) e entre outros ...
Por hoje estarmos desempregados e nos virando como podemos, criamos uma conta mostrando nosso dia-a-dia com o Davi, para que possamos ter uma visibilidade melhor e de alguma forma receber ajuda. Convidamos vocês a dar uma olhadinha, caso antes, queiram conhecer um pouquinho da nossa rotina, e pedimos o apoio de vocês para que a gente consiga comprar as coisas que ele necessita, e proporcionar uma qualidade de vida melhor ao nosso bebezinho Davi !
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