Ayla é uma neném de 1 ano e 4 meses que nasceu com uma variação rara de uma síndrome rara chamada Miller Diecker. Ela nasceu com hipotonia global. Aos 4 meses o exame exoma foi emitido e constatamos a síndrome.

Nessa época  Ayla começou a apresentar convulsões cianóticas e após um evento grave de broncoaspiração iniciaram quadros de apnéia. Esse quadro era assustador, pois a  saturação de Ayla despencava até 12-10 e não nos deram muitas esperanças quanto a vida dela. 

Por conta da hipotonia, ela não consegue sustentar o pescocinho e por isso tem dificuldades em engolir e apresenta alto risco de broncoaspiração, por isso se alimenta por gastrotomia.

Iniciamos as terapias de Ayla desde o primeiro mês de vida e ela tem apresentado bons resultados, mas continua sem sustentar o pescoço, produz muita saliva e não da conta de engolir, o que gera a necessidade de aspirações constantes (processo invasivo para retirada de saliva) pois com a saliva ela dessatura e faz com que ela engasgue o que gera risco de  broncoaspiração e de parada cardiorespiratória.

As medicações foram se ajustando a medida que novas crises apareciam ou quando havia aumento de peso, as crises cianóticas forem controladas o que tem ajudado no desenvolvimento de Ayla, mesmo o prognóstico  da síndrome sendo ruim ela tem surpreendido a todos e é uma inspiração de garra! Tão pequena, mas com uma vontade de viver gigante, é notória a vontade que ela tem de andar.

Tivemos conhecimento do tratamento com o Cytroton e acreditamos que essa seja a oportunidade que Ayla tem para ter uma melhor qualidade de vida. Após inscrição, apresentação de documentos e entrevista ela foi elegível para o programa. O programa consiste em 28 dias consecutivos de tratamento mais 1 dia antes e 1 dia depois para realização de exames comparativos do antes e depois do tratamento. Estamos juntando o valor de 3 ciclos na expectativa que seja suficiente para ela adquirir novas habilidades necessárias para melhorar sua qualidade de vida.

Ajude Ayla a crescer e a aproveitar muitos anos de vida.

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