AJUDE A TRATAR A KAILA NO CANADÁ - DOENÇA RARA E PROGRESSIVA

“Não há tratamento para essa doença “,

Uma doença crônica, progressiva sem cura e sem tratamento.

“perde- se o chão quando se houve um prognostico como esse.  Pedimos a Deus direcionamento para encontrar uma solução diferente do que os médicos geneticistas em consulta nos disseram; 

Desde então estamos buscando ajuda para encontrar algum hospital , algum médico que possa ajudar  nossa filha.

Em 2019 a Kaila se sentia cansada, as vezes com dor de cabeça. Levamos em consulta oftalmológica e com a prescrição de óculos achávamos que as dores de cabeça poderiam ser solucionadas. 

Os exames clínicos e laboratoriais sempre deram normais nada que justificassem o cansaço. Consultou com nutricionista para melhorar a disposição corporal e aumentar sua auto-estima.

 Foi consultada por psicólogo e psiquiatra para tratar a tristeza de não saber como lidar com a constante sensação de cansaço. Foi iniciado  tratamento contra depressão.

Em janeiro deste ano a Kaila foi internada às pressas com diagnostico de pancreatite. Um dia antes da alta hospitalar  precisou ser levada a UTI por apresentar movimentos involuntários - convulsão. 

Foi aí o início de uma enorme busca por causas neurológicas, com a equipe neurológica do hospital, e um o médico em especial chefe da UTI, Doutor Maykel G. Santa Clara em que sempre acreditou haver algo de errado com a Kaila.Solicitaram vários exames, caros, inclusive enviados para fora do Brasil para buscar as causas das convulsões. diagnostico de encefalite autoimune? outro exame para identificar doenças no ciclo da Ureia?  ....foram  muitos exames e as convulsões seguem  .......

 Até que nos foi indicado um médico neuropediatra brasileiro que atua no Canadá que estava em férias no Brasil, e este doutor Felippe Borlot, diagnosticou através do exame genético EXOMA a causa de todos os sintomas da Kaila: 

Um problema na comunicação das mitrocondrias, um gene identificado com POLG. Uma doença de difícil diagnóstico pois os sintomas são confundidos as outras doenças. 

Os únicos sintomas que a Kaila sempre teve foram quando estava muito cansada os olhos ficavam caídos. 

A Kaila, entre idas e vindas estava desde janeiro e recebeu alta no dia 01 de maio, vem sendo tratada com remédios para contornar as convulsões, com vitaminas para manter seu corpo estável, e com antidepressivos para ajudá-la a aceitar essa situação

Assim que tivemos o resultado dos exames e a explicação da doença, comecei a buscar informações.

Lendo uma matéria de 2017 de uma mãe que pedia ajuda para levar os 3 filhos com a doença Mitocôndrial, para os Estados Unidos, onde foram aceitos em um estudo. Consegui encontrar essa mãe a Lisiane, em uma rede social, e perguntei como ela havia conseguido e como fazia para se escrever em algum estudo.

Em 2 horas, após a mensagem ela me chamou no WhatsApp e me explicou que as crianças estão no tratamento e recebem a medicação a 4 anos, e a doença estaguinou no filho mais velho que a doença estava um pouco avançada, mas nas gêmeas que eram mais novas a doença não se desenvolveu.

Ela nos forneceu todas as informações e entramos em contato, a Kaila, foi aceita no estudo mas temos que estar no Canadá em Agosto pois a Kaila irá completar 18 anos em Setembro sendo assim ela tem que estar lá 1 mês antes para dar tempo. 

Um apelo, nos ajude! 

A nossa filha merece participar desse estudo e ter uma chance de tratamento.

Nós temos esperança de obter recursos. Quanto antes diagnosticado e tratado,  menos sequelas.

Quem não puder contribuir, por favor compartilhem com famosos e paginas de ajuda! 🙏

Desde já agradecemos.

Angela e Roberto Pelisson.