Ajude a Millena
Atualizando: Pessoal, muito obrigada de coração a todos que até aqui, de alguma forma, ajudaram!
A Mimi terá que passar por uma transfusão de sangue e pela gastrostomia ainda esta semana. Como não é uma doença tratável a curto prazo, a sonda passada pelo nariz já está começando a trazer efeitos colaterais como exposição diária a raio X, ânsias e vômitos constantes. Pedimos que continuem compartilhando! (Ass.: Dinda da Millena)
Atualização 2: A fórmula Neo Spoon deu reação nela também. Seguimos somente com o Neoforte.
Atualização 3: Estamos no RJ, os gastos estao sendo além dos esperados. Alguns exames o plano nao cobre, então estamos precisando pagar por eles. As consultas com as médicas, também foi particular. Os exames estão sendo feitos em locais distantes de onde estamos hospedados, com isso temos tido um gasto alto com locomoção. Estamos tendo gastos com a alimentacao dela, pois nao consegui trazer Mtas latas para o RJ. E o que tínhamos aqui já terminou. A Millena reagiu ao neoforte de morango. Estamos só com o neoforte de baunilha. E agora conseguimos introduzir o neo advance.
Essa é a guerreirinha Millena! Nasceu prematura em 16/03/2017 com 1,850kg. Estava com restrição de crescimento intra uterino e os médicos não descobriram o motivo. Nasceu bem, mas precisou ficar no hospital para ganhar peso. Com 35 dias de vida, teve uma bronquiolite que a levou para a UTI. Tive muito medo de perder minha pequena e devido ao nervoso meu leite diminuiu e eu não conseguia tirar para todos os horários. Então, na madrugada o hospital dava a fórmula complementar. Depois disso a Millena nunca mais foi a mesma. Foi um ano de idas e vindas aos hospitais porque ela sempre tinha vômito e diarreia que vinham acompanhados de muita dor abdominal e sangue. Desde então tem dificuldade para ganhar peso e crescer. De início, descobrimos que ela era alérgica a leite, ovo, soja e carne vermelha. Decidi fazer minha restrição alimentar para que ela pudesse continuar recebendo o que era melhor para ela: o leite materno. Ela melhorou depois que tirei estes alimentos, mas nunca esteve 100%... sempre com uma diarreia que ia e vinha sem "nenhum" motivo. Tentamos introduzir a fórmula com proteína extensamente hidrolisada. Ela reagiu. Tentamos então o Neocate e Alfamino e foi a mesma coisa. Mudamos para Novalmil Rice e mais uma vez os vômitos eram constantes e em jatos. No total, foram 13 internações, fora as observações em pronto atendimento. Recentemente, teve uma anemia muito forte por causa do sangue nas fezes e precisou de transfusão sanguínea. Está desnutrida e muito abaixo do peso: 6kg e 66 cm (peso e tamanho de um bebê de 3 meses). Descobrimos que ela tem Fpies, que é considerada como anafilaxia (reação alérgica que se desenvolve imediatamente e se não for tratada, pode levar a morte) do trato gastrointestinal. Em quadros assim, a criança tem vômitos e diarreia de 2 a 6hr após ingerir o alimento alérgeno, algumas acompanhadas de sangue, desidrata muito rápido, tem hipotensão, hipotermia e letargia e pode chegar ao choque hipovolêmico. A criança com Fpies geralmente tem de 1 a 32 gatilhos (ou seja, pode reagir a até 32 alimentos). A Millena está reagindo a todos. Cada vez que reage precisamos ir ao hospital, pois desidrata muito rápido. Pesquisando junto aos médicos, descobrimos que ela reage ao Alfamino pois contém fécula de batata, ao Novamil Rice pois é feito de arroz e ao Neocate pois contém óleo de soja, de coco e de açafrão... todos alérgenos para ela!
Ela engordou apenas 30gr em 5 meses. Em novembro pesava 5,720kg e até o início de abril estava com 5,750kg. Foi necessário retirar qualquer alimentação dela e deixá-la somente com a fómula, porém como ela não mama o suficiente, os médicos optaram por complementar via sonda. E os únicos complementos que o organismo dela não rejeitou foram o NEOFORTE e O NEO SPOON, que custam em torno de R$ 150,00 a lata cada. O governo não fornece estas fórmulas e a única forma de conseguir é por via judicial. Estou correndo atrás de todos os exames e laudos necessários, mas até lá preciso comprar as latas. Precisei parar de trabalhar para cuidar dela. Além desta alergia descobrimos também que ela tem epilepsia e a única médica neurologista que acertou a medicação fica no RJ (moramos em Chapecó-SC) e precisamos levá-la para dar continuidade ao tratamento.
Por isso, o intuito desta vaquinha é arrecadar dinheiro para comprar as latas para alimentação exclusiva e dar continuidade no tratamento da epilepsia.
